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Le sport, l’allié des enfants qui luttent contre le cancer

Par Agathe Perrier

Journaliste

L’association Sourire à la vie fait de l’accompagnement des enfants atteints d’un cancer sa priorité. Son champ d’action principal ? Le sport. Tels des athlètes de haut niveau, les jeunes malades suivent un programme personnalisé qui les prépare au mieux aux épreuves à venir. Et ça marche. Une étude montre que, grâce à cette activité physique, leurs critères de santé s’améliorent.

 

Direction le quartier de l’Estaque, à Marseille, au pied du quai de la Lave. C’est ici que l’association Sourire à la vie a créé en 2013 le « Phare des sourires », un centre de soins et de répit pour les enfants souffrant d’un cancer. Tout y est réuni pour leur permettre de souffler et de se ressourcer, loin de l’hôpital. C’est pourtant entre ces murs plutôt austères – encore plus lorsque l’on n’a même pas 10 ans –, en 2004, que tout a commencé pour l’association. « J’étais bénévole au service oncohématologie (ndlr : qui traite les cancers des cellules du sang et des organes qui les fabriquent) pédiatrique de l’hôpital de la Timone, se souvient Frédéric Sotteau. À cette époque, plus aucune association n’intervenait dans ce service. Les équipes m’ont demandé d’organiser un noël pour les petits patients. Je suis tombé amoureux d’eux et de ces soignants qui se bagarraient pour qu’ils aillent mieux ».

Sportif de haut niveau dans l’univers des courses de bateaux, Frédéric Sotteau glisse petit à petit vers le monde associatif. Il créé « Sourire à la vie » en 2006, puis s’en occupe à temps plein à partir de 2010. En 15 ans, le but initial n’a pas changé : accompagner les malades dès le début de leur traitement en leur permettant de vivre leur vie d’enfant, et les préparer au maximum aux épreuves du cancer. Avec, comme arme ultime pour y parvenir, le sport.

 

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Parmi les sports pratiqués par les enfants, le tir à l’arc © DR

Une santé qui s’améliore grâce au sport

Qui a dit qu’un enfant malade ne peut pas faire du ski, de la danse, du paddle, du foot ou encore du basket ? Sûrement pas Frédéric Sotteau. « Évidemment, on étudie toutes les pathologies pour adapter la pratique à chacun », rassure le directeur de Sourire à la vie. Sinaï, 11 ans, c’est le tir à l’arc qu’elle affectionne particulièrement. Tout juste sortie d’une opération, elle doit mettre sa passion de côté le temps de se rétablir. En attendant, elle peut se consoler en pratiquant d’autres activités.

« Le sport est une façon sociale et contemporaine de se rapprocher de ce qu’on est dans notre codage génétique. On est des cueilleurs, des chasseurs. On n’est pas fait pour rester assis sur une chaise toute la journée ! », appuie Frédéric Sotteau. Une façon de penser qui va à l’encontre du Code du sport, établi en 2004 par le ministère éponyme. Pour pratiquer une activité physique dans un club ou une association sportive, il est indispensable d’obtenir un certificat médical de non contre-indication. Un précieux sésame que ne peuvent se procurer les jeunes malades. L’association dispose de dérogations pour leur permettre de se défouler en toute sécurité. Ils sont en plus suivis par des médecins, infirmiers, professeurs de sport…

Une salle de sport a même ouvert ses portes dans le service oncohématologie de la Timone grâce à Sourire à la vie. Les enfants courent et pédalent en immersion dans les Pyrénées grâce à des moyens multimédias et des écrans, se renforcent musculairement, travaillent leur équilibre et leur adresse sous l’œil de professionnels. « Un corps nourri, reposé, entraîné, va mieux supporter la charge du traitement », assure Frédéric Sotteau, qui aime comparer son programme sportif à l’entraînement des athlètes de haut-niveau. « On a fait rentrer l’activité physique à l’hôpital et cela induit beaucoup de choses positives. Quand l’enfant se remet en mouvement, tous ses critères de santé s’améliorent ». Et ce n’est pas seulement le directeur qui le dit.

 

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Une des salles du Phare des Sourires © DR

Des bienfaits avérés

Pendant un peu plus de trois ans, une étude a en effet été menée dans le service d’oncologie pédiatrique de la Timone sur un groupe de 80 jeunes individus. Une partie a intégré le programme sportif de Sourire à la vie dès le démarrage de l’enquête, avec deux à trois séances hebdomadaires, quand l’autre a commencé par des séances plus créatives. Les résultats, dévoilés au mois de février dernier, montrent une nette amélioration de tous les critères de santé dans le groupe ayant pratiqué une activité physique. Et même un niveau de performance comparable à celui de non malades.

 

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Sinaï, Maya, Chloé et Alexia © AP

« On est heureux ici »

Retour à l’Estaque, au Phare des Sourires. En plus du sport, l’accompagnement de l’association peut ici s’élargir à d’autres volets. Comme par exemple la nutrition (avec une cuisine à base de produits frais et locaux), le sommeil (grâce à des lits et du linge confortables), des soins (via la relaxation, des massages ou encore de l’ostéopathie), et la création artistique (à travers la mise en scène de spectacles, pièces de théâtre et films). Tout est fait pour s’aérer la tête et l’esprit, avec vue imprenable sur la mer.

Chloé, 18 ans, en profite pleinement. Hospitalisée en service oncologie adulte, ses médecins lui ont proposé de passer quelques jours au Phare pour un séjour dit de répit. « Ça me permet de changer de cadre, de voir d’autres personnes aussi car à l’hôpital je ne vois que des adultes », confie-t-elle. À peine arrivée, elle apprécie déjà le confort des lieux. « Ici, il y a de la vraie nourriture », sourit-elle. Des mots qui trouvent immédiatement écho auprès de Sinaï, d’Alexia, 17 ans et de Maya, 11 ans, réunies dans la salle commune pour dessiner. « On trouve des vrais draps aussi et des vrais lits », ajoutent-elles. Des mots simples pour dépeindre une réalité qu’on ne devrait pas connaître quand on est à l’aube de sa vie. Pas de tristesse pour autant dans les voix, ni de résignation. Sinaï résume en quelques mots la pensée de toutes : « On est heureuses ici. On rencontre des nouveaux amis, on s’amuse bien, on fait du sport ». Pas de chichi.

 

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Le Phare des Sourire à l’Estaque © DR

Bientôt un centre plus grand

Le Phare est une parenthèse d’un ou plusieurs jours dans un quotidien difficile qui doit constamment s’adapter aux examens, aux traitements et autres rendez-vous. En 2020, la structure devrait s’agrandir pour accueillir une unité de soins « unique en France », à savoir un studio thérapeutique pour aller plus loin dans la gestion de la convalescence des jeunes malades. L’association a pour cela répondu à l’appel à projet lancé par le Grand port de Marseille pour le réaménagement du quai de la Lave et a été retenue en première intention. Elle attend désormais la validation finale pour lancer les travaux. Depuis sa création, Sourire à la vie a accompagné environ 1 800 enfants. Et ne compte pas s’arrêter là… ♦

 

Bonus

  • En plus du sport, des soins ou des ateliers créatifs, l’association Sourire à la vie organise chaque année divers événements hors des murs du Phare ou de l’hôpital. Le plus emblématique : un voyage de 11 jours en Laponie finlandaise où ils parcourent plus de 200 kilomètres en chiens de traîneau. Maya y a participé l’année dernière et témoigne : « C’était trop bien ! On a été hyper bien préparés avant de partir, avec des séances de sport très intensives pour le cardio par exemple. On a été tellement préparés au pire qu’une fois là-bas ce n’était plus que du plaisir ». Les enfants passent notamment quelques jours en autonomie, sans eau courante ni électricité. Une expérience de haut niveau, aussi bien physiquement que psychologiquement, qui leur permet de déconnecter de leur quotidien et dont ils ressortent heureux et grandis.
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En Laponie © DR
  • Parmi les autres « aventures » organisées par l’association : une traversée des mers à bord d’un catamaran de 17 mètres, de la nage avec des dauphins, des spectacles sur scène aux côtés de grands artistes comme Grand Corps Malade – parrain de l’association – ou encore assister au tournage d’un film, comme c’est arrivé une fois à New-York. Des projets pour lesquels les enfants s’investissent et se préparent en amont pendant plusieurs mois.
  • Il est possible de faire un don à l’association pour participer au financement des diverses activités en faveur des jeunes malades. Tous les renseignements sont accessibles sur son site internet en cliquant ici.
  • L’association est financée majoritairement par les événements qu’elle organise et les dons de particuliers (40%) et par le mécénat d’entreprise (35%). Le reste (25%) provient d’aides publiques.