Ils sont atteints de graves pathologies, pourtant le sourire et la malice continuent d’illuminer les visages de ces enfants malmenés par la maladie. Parents, médecins et associations redoublent d’imagination et de douceur pour les accompagner de leur mieux, le plus gaiement possible. Et cueillir les moments magiques avec d’infinies précautions.
Anne-Dauphine Julliand n’ignore pas grand-chose de ces moments de grâce. Réalisatrice en 2016 du documentaire « Et les mistrals gagnants » qui suit le quotidien de cinq petits malades bien accrochés à la vie, elle est aussi la maman de deux enfants emportées par la même maladie neurodégénérative. « J’ai toujours été frappée de constater que mes filles n’avaient pas changé leur manière de voir la vie, de s’amuser, de rire, même si elles étaient tout à fait conscientes de leur état. Paralysée sur son lit, Thaïs trouvait encore l’énergie de jouer à cache-cache avec le drap ». Ici, pas de mascarade ou de joie contrainte ; le jeu n’est pas conditionné par la maladie, mais par l’envie, l’impulsion du moment. « Les enfants gardent cette faculté, magnifique, de passer des larmes au rire ».
L’humour détonne à l’hôpital
Le professeur Daniel Annequin a longtemps exercé comme anesthésiste pédiatrique à l’hôpital Armand Trousseau à Paris. Précurseur dans la prise en charge de la douleur chez l’enfant, il a introduit un gaz hilarant pour soulager certains soins. « Je faisais parfois des petites blagues, qui pouvaient être de vrais flops. J’aime le rire, et surtout leur insolence lorsqu’ils caricaturent ou imitent les médecins, les infirmières. Ils sont justes, font preuve de talent pour retourner les situations. L’humour soulage et détonne dans cet univers… »
Rafika ne dira pas le contraire. Plus jeune, sa fille, Neïla, atteinte d’une grave leucémie à l’âge de 11 ans, a passé 7 mois à l’hôpital pour enfants de la Timone, à Marseille. « Durant toute cette période, elle se montrait très renfermée, agressive. Mais les bénévoles de l’association Sourire à la vie ne l’ont pas lâchée, discrets et pugnaces. Dès que son état l’a permis, ils lui ont proposé un voyage en Laponie ! Je l’ai retrouvée avec des étoiles dans les yeux. Elle m’a dit, Maman, j’ai oublié la maladie. L’équipe a réussi là où j’échouais, parce que je n’avais pas la distance ou l’énergie nécessaires. »
Ouvrir une fenêtre de plaisir
Les services de pédiatrie sont des lieux pleins de ressources. Tout y vient et interagit : l’école, les jeux, les spectacles s’articulent autour des soins. Bénévoles en blouse rose, en habit de clown ou sans tenue particulière s’efforcent d’offrir un répit aux enfants, aux fratries, aux familles.
La comédienne Caroline Simonds a fondé il y a 26 ans l’association Le Rire Médecin (bonus) dont les 100 comédiens clowns (salariés) assurent quelque 80 000 interventions par an. Elle évoque la confiance du corps soignant, « car ce n’est pas évident de voir des clowns débarquer », mais aussi la préparation pour éviter tout impair avec l’enfant (comment il s’appelle, s’il parle Français, s’il est mobile, voyant, s’il souffre, où sont ses parents…. « Chaque intervention relève du sur-mesure. Nous mêlons la musique, la poésie, nous chantons pour des enfants dans le coma, ou accompagnons la berceuse de la maman d’un tout petit. Souvent on recueille un sourire, des étoiles dans les yeux, un peu d’émerveillement ».
La nécessaire résilience des encadrants
Pour les comédiens, il faut une bonne dose d’empathie distanciée, de la résilience, de l’enthousiasme. Caroline Simonds insiste également sur sa grande exigence dans le recrutement : « Même si c’est intimidant au fond, on n’a pas le droit de ne pas jouer juste, de ne pas être professionnel au chevet d’un enfant malade ».
Dans son livre-témoignage Le courage des lucioles (Ed Philippe Rey 2017), Muriel Derome, psychologue en pédiatrie à l’hôpital Raymond-Poincaré de Garches, parle à cœur ouvert de son travail. Il y est question d’écoute, de générosité et de partage. De justesse aussi car, observe-t-elle, certains parents, en dépit de leur bonne volonté font fausse route en couvrant l’enfant malade de cadeaux. Elle regrette que nous autres, adultes, passions notre temps à nier. Nier la douleur, la maladie, la mort, l’émotion, quand il faudrait être dans l’écoute et l’empathie. « Or, c’est la qualité de la relation qui rassérène. Je me souviens d’un petit garçon de 5 ans, très triste car personne ne répondait à ses questions sur sa maladie, sur la mort. Le jour où cette conversation a eu lieu, où on lui a dit la vérité, il est reparti soulagé, en chantant pirouette cacahuète » ♦
Bonus –
- Le Rire Médecin – En 1991 Caroline Simonds fonde Le Rire médecin, convaincue que l’intervention de clowns professionnels peut permettre aux enfants hospitalisés et à leur famille de mieux vivre ces moments difficiles. Les premiers clowns interviennent à l’Institut Gustave-Roussy (Villejuif) et à l’hôpital Louis-Mourier (Colombes). Depuis, grâce au soutien de donateurs particuliers, d’entreprises, de partenaires institutionnels et associatifs, Le Rire Médecin a pu pérenniser et développer son action.
En 2015, sa formation de « comédien(ne) clown en établissements de soins » est reconnue comme diplômante par le répertoire national des certifications professionnelles. Aujourd’hui, Le Rire Médecin intervient dans 47 services pédiatriques pour 80 000 enfants, grâce à 100 clowns professionnels.
- Sourire à la vie – Depuis 2013, cette association marseillaise accompagne des enfants atteints d’un cancer sa priorité en mettant le sport au cœur de son action. Relire notre article sur ce sujet.