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Précieuse, la joie des enfants malades

Par Lorraine Duval

Journaliste

Ils sont atteints de graves pathologies, pourtant le sourire et la malice continuent d’illuminer les visages de ces enfants malmenés par la maladie. Parents, médecins et associations redoublent d’imagination et de douceur pour les accompagner de leur mieux, le plus gaiement possible. Et cueillir les moments magiques avec d’infinies précautions.

 

Anne-Dauphine Julliand n’ignore pas grand-chose de ces moments de grâce. Réalisatrice en 2016 du documentaire « Et les mistrals gagnants » qui suit le quotidien de cinq petits malades bien accrochés à la vie, elle est aussi la maman de deux enfants emportées par la même maladie neurodégénérative. « J’ai toujours été frappée de constater que mes filles n’avaient pas changé leur manière de voir la vie, de s’amuser, de rire, même si elles étaient tout à fait conscientes de leur état. Paralysée sur son lit, Thaïs trouvait encore l’énergie de jouer à cache-cache avec le drap ». Ici, pas de mascarade ou de joie contrainte ; le jeu n’est pas conditionné par la maladie, mais par l’envie, l’impulsion du moment. « Les enfants gardent cette faculté, magnifique, de passer des larmes au rire ».

https://www.youtube.com/watch?v=eGBJbxKbxKg

L’humour détonne à l’hôpital

Le professeur Daniel Annequin a longtemps exercé comme anesthésiste pédiatrique à l’hôpital Armand Trousseau à Paris. Précurseur dans la prise en charge de la douleur chez l’enfant, il a introduit un gaz hilarant pour soulager certains soins. « Je faisais parfois des petites blagues, qui pouvaient être de vrais flops. J’aime le rire, et surtout leur insolence lorsqu’ils caricaturent ou imitent les médecins, les infirmières. Ils sont justes, font preuve de talent pour retourner les situations. L’humour soulage et détonne dans cet univers… »

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