La plus grande souffrance n’est pas le handicap, mais la solitude. Cette phrase résume ce que ressentent les personnes dont la vie a basculé du jour au lendemain après un accident. Pour y remédier, l’association Simon de Cyrène a fondé des groupes d’amitié et des habitats partagés. Après Vanves, Angers, Rungis, Dijon et Nantes, cette colocation d’un nouveau genre existera en janvier à Marseille. Reportage au ‘’Cabanon de Simon’’, leur repaire temporaire.
Elle menait une vie ‘’normale’’, un job de bureau et une vie de couple. Et puis, tout a basculé en 2010. Une opération du cerveau qui a mal tourné, des semaines de coma, des mois de rééducation. Les proches qui s’éloignent et l’impossibilité de retravailler. « Je n’ai pas pu revenir comme j’étais avant », confie pudiquement Sylviane, 70 ans, qui vit désormais seule. Elle cherche ses mots, désigne la cause – son crâne amputé de part et d‘autre -, réclame l’aide de Jean-Baptiste Brunet, le responsable des activités de Simon de Cyrène Marseille. Assis à l’autre bout de la table, ce trentenaire empli de tendresse trouve les mots que Sylviane a oubliés.
Rupture professionnelle, sociale, voire familiale
Chaque année, en France, grâce aux progrès de la médecine d’urgence, 40 000 personnes survivent à un traumatisme crânien ou un AVC (accident cardio-vasculaire cérébral). Certaines deviennent, selon le jargon médical, cérébro-lésées. Elles souffrent de déficits neurologiques et cognitifs, mais aussi de séquelles comportementales. Et connaissent rupture professionnelle, sociale, voire familiale. « Ces traumatisés crâniens sortent de là sans forcément de perspectives », souligne Jean-Baptiste.
Se déploie alors une question abyssale : quel sens donner à sa vie, désormais ? La vocation de Simon de Cyrène, dans l’esprit d’origine de cette association créée en 2006 (bonus), est de permettre à chacun de retrouver un chemin de vie et d’épanouissement fondé sur une conviction : le sens de la vie se trouve dans la relation à l’autre. Les groupes d’entraide et d’amitié sont la première étape avant les Maisons Partagées.
Le Cabanon de Simon
Sylviane a intégré le groupe Simon de Cyrène-Marseille il y a sept ans. C’est Lysiane, sa psychologue à la clinique Saint-Martin – un centre de rééducation et réadaptation neurologique – qui lui en a parlé. La thérapeute venait de fonder le groupe Simon de Cyrène à Marseille (bonus). Au départ, il prend la forme de rencontres mensuelles entre personnes valides et en situation de handicap. Il se renforce en 2018, avec l’arrivée de Jean-Baptiste comme responsable des activités et la création, un an plus tard, du Cabanon de Simon, une pièce-cuisine rien que pour eux dans le tiers-lieu solidaire Coco Velten, près de la Porte d’Aix.
Des activités tous les jours
Au Cabanon de Simon sont proposés des temps partagés – danse et café-philo le lundi, peinture le mardi, déjeuner préparé ensemble et jeux de société le mercredi, table d’hôte le vendredi. En temps normal, cette table ouverte, qui rassemble jusqu’à 50 personnes – amis, personnes travaillant dans le quartier… -, se déroule au temple Grignan. Mais avec la Covid, elle s’est transformée en pique-nique au Parc Longchamp ou au Cabanon de Simon.
Il y a aussi les »Repas prix libre » du mercredi soir chez Coco Velten, où les associations de ce tiers-lieu cuisinent à tour de rôle et les clients payent ce qu’ils veulent. « On s’est emparé de la cuisine une fois, on a préparé ratatouille et toasts de chèvres », raconte Jean-Baptiste, encore marqué par ce bon moment de partage. Entre 40 et 50 compagnons – valides et en situation de handicap – font partie du groupe, mais « certains viennent tous les jours, d’autres une fois par mois ».
Plus qu’un groupe, des compagnons de vie
Sylviane, elle, participe à tout : ateliers, sorties (expos, manifestations sportives…), rencontres entre compagnons le dimanche où les familles sont conviées – « les enfants de Jean-Baptiste, je les ai vus tout bébés », s’émerveille Sylviane. Elle ne raterait pas non plus les week-ends, ni les réunions tous les trois ans avec les autres groupes Simon de Cyrène – la dernière s’est déroulée à Rungis. « J’aime venir car je vois tous les gens qui me font plaisir. Et aussi Clémence, Charlotte, François, Marion, toutes les personnes avec Jean-Baptiste qui ne sont pas comme nous. Nous on a des handicaps. Ils m’aident pour faire les choses. On partage de bons moments », explique-t-elle tout sourire. Des liens d’amitié se sont développés au fil des années.
Des relations profondes nourries de joie, d’écoute et d’attention. Des liens réciproques. « Il n’y a pas les valides d’un côté et les personnes en situation de handicap de l’autre, mais des compagnons qui s’apportent mutuellement », insiste Jean-Baptiste. ‘’Compagnon’’, c’est le nom que les membres de Simon de Cyrène se donnent. L’étymologie de ce mot – »celui avec qui l’on partage le pain » – prend tout son sens. Le handicap n’est pas nié, mais chacun est invité à accueillir l’autre tel qu’il est, avec ses forces et ses fragilités. À trouver une place et sentir son importance. La fraternité n’est pas ici un vain mot.
Maisons Partagées : chacun chez soi, mais ensemble
« On est comme une grande famille », résume Sylviane qui attend avec impatience l’ouverture des Maisons Partagées en janvier prochain, au cœur du quartier Saint-Just. Certes, son quotidien est rythmé par l’aide ménagère, l’infirmière et la kiné, et la venue de son fils deux fois par semaine. Mais la solitude lui pèse, « là-bas, je sais que je ne serai jamais seule ». Sans compter qu’elle vit au deuxième étage sans ascenseur. Elle se voit déjà occuper le studio près des espaces communs, « pour pouvoir cuisiner ».
Les Maisons Partagées à Marseille, à la différence des autres villes investies par Simon de Cyrène, sont trois appartements intégrés dans un immeuble : la résidence La Calanque de Jean Nouvel. Chacun est divisé en douze studios indépendants avec douche, salle de bain et coin-cuisine. Chaque studio donne sur un espace partagé avec cuisine, salon et salle à manger.
36 compagnons
Chaque appartement permettra d’accueillir sept personnes en situation de handicap et cinq accompagnants. Il s’adresse en priorité à des personnes atteintes d’un handicap « acquis », c’est-à-dire survenu au cours de la vie. Comme Christian qui a eu un accident de voiture en 1986, ou Khadidja, devenue lourdement handicapée à la suite de crises d’épilepsie survenues dans son enfance. Mais aussi des handicaps hérités de la naissance pour les personnes IMC (Infirme Moteur Cérébral).
Une cinquantaine de candidats ont déjà postulé pour habiter les Maisons Partagées. La décision appartient à un comité composé d’une psychologue, une aide médico-sociale, un médecin, le directeur de l’association et Jean-Baptiste. Il s’agira également de recruter des accompagnants – responsables de maison, assistants de vie pour soutenir les résidents dans leurs besoins essentiels (les aider à se laver, s’habiller, à gérer leurs papiers administratifs), services civiques « et, pourquoi pas des colocataires qui bossent la journée », projette Jean-Baptiste.
Des cocons ouverts sur le voisinage et la ville
Tout est prévu dans ces appartements pour former un cocon, où chacun se sente bien, ait envie de participer à la vie en communauté – « Oui parce que c’est moi qui vais tout faire : courses, repas, ménage », se réjouit Sylviane. Dans ce cadre bienveillant, les résidents en situation de handicap peuvent acquérir confiance en eux, autonomie et nouvelles capacités. Mais si l’idée est d’être ensemble, l’association souhaite également ouvrir les Maisons Partagées sur le voisinage. Et ce voisinage sera nombreux dans cette résidence de 505 logements au cœur du quartier Saint-Just.
Les appartements Simon de Cyrène sont complétés d’une grande salle au rez-de-chaussée de 150 m2 et d’extérieurs. Autant d’espaces pour organiser des activités ouvertes à l’immeuble et « organiser nos tables d’hôtes », se réjouit Jean-Baptiste. Avec toujours cette volonté d’intégrer les personnes en situation d’handicap dans la société et faire tomber les barrières de celles qui ne le sont pas. Alors oui, vivre en communauté ne sera pas toujours facile, « même quand on est valide », précise Jean-Baptiste. Mais il y aura un responsable d’appartement pour gérer les tensions potentielles et chaque futur résident devra y vivre une semaine avant de se lancer. Sylviane n’a quant à elle aucune inquiétude : « tous les gens qui vivront là-bas sont extraordinaires ». ♦
*Tempo One, parrain de la rubrique « Solidarité », partage avec vous la lecture de cet article dans son intégralité *
- Les Besoins – Des dons pour l’aménagement des Maisons Partagées qui seront livrées mi-novembre. Et des accompagnants pour les appartements : responsables, assistants de vie et services civiques.
Bonus [pour les abonnés] – Histoire de Simon de Cyrène. Histoire de Simon de Cyrène Marseille. Financement du Cabanon de Simon et des Maisons Partagées – Combien coûte la Maison Partagée aux résidents en situation d’handicap – Conférence : »qu’apporte Simon de Cyrène à la société ? »
- Histoire de Simon de Cyrène. Fin des années 90, à l’initiative de familles touchées par le handicap, un groupe d’amis se constitue. Ensemble, ils partagent le même désir « d’arrêter de regarder le handicap pour regarder les capacités » … et particulièrement celles qu’ils ont en commun : tisser des liens d’amitié, s’accueillir, s’entraider chacun avec ses talents et animer ensemble des lieux porteurs de sens.
En 2006, sensibilisé par la situation de sa sœur lourdement handicapée suite à un accident, Laurent de Cherisey, entrepreneur social, ancien chef d’entreprise et auteur, les rejoint. Il ouvre les premières maisons partagées Simon de Cyrène à Vanves (92) et constitue la Fédération Simon de Cyrène qui accompagne le déploiement des maisons partagées en France. Aujourd’hui, près de 230 personnes handicapées et valides (salariées ou volontaires) cohabitent dans une vingtaine de maisons partagées à Vanves, Angers, Rungis et à Dijon et Nantes.
D’autres groupes se préparent à l’ouverture de leurs communautés comme Marseille et Lyon. Travaillent à la fondation de futures maisons partagées : Paris, Toulouse, Bordeaux et Saint-Malo. Ou cherchent le bon emplacement comme Lille. La contrainte en effet est de trouver une implantation en centre ville, pour être à proximité des transports et des commerces.
Philippe Pozzo di Borgo, auteur du livre Second souffle à l’origine du film Intouchables, est le parrain d’honneur. Grand Corps Malade a prêté sa voix pour une vidéo (ci-dessous).
À noter : Simon de Cyrène est le nom de l’homme qui a été désigné par les soldats romains pour porter la croix du Christ.
- Histoire de Simon de Cyrène Marseille. L’aventure du groupe des compagnons à Marseille a démarré en 2014 avec Lysiane, psychologue à la clinique Saint-Martin spécialisée dans la rééducation et la réadaptation fonctionnelle et neurologique. Sensible aux difficultés et aux souffrances de ses patients lorsqu’ils sortent de la clinique et se retrouvent seuls avec leur handicap, elle lance des rencontres mensuelles qui s’accélèrent en 2018 avec l’embauche par la Fédération de Jean-Baptiste Brunet comme responsable des activités et de Sylvain Bucquet, ancien directeur de l’Arche, comme chef de projet de l’association.
Avec l’ouverture des Maisons partagées, l’équipe s’étoffe. Il y a désormais deux services civiques, un directeur, bientôt une conseillère médico-social et une responsable de Gestion. Et d’ici janvier, des accompagnants dans les appartements. « Il y a deux ans, j’étais seul et bientôt, on sera 20 ! », se réjouit Jean-Baptiste. Sans compter les nombreux bénévoles comme Wycklif.
- Financement du Cabanon de Simon et des Maisons Partagées. Le Groupe des Compagnons a été subventionné au départ par la fédération nationale Simon de Cyrène. Il est devenu, avec le Cabanon de Simon, un GEM (Groupe d’Entraide Mutuelle), structure fondée par l’ARS (Agence Régionale de Santé).
La commercialisation des appartements est portée par le groupe Ideom, filiale d’Amétis. Le Fonds de Garantie des Assurances s’est porté propriétaire des appartements Simon de Cyrène.
- Combien coûte la Maison Partagée aux résidents en situation de handicap. La participation est de 974 euros, il comprend le loyer du studio, un forfait alimentation et vie commune. Entre l’allocation adulte handicapé, les APL, la MJA et le crédit d’impôt, la personne en situation de handicap a 1354 auros de revenus. Il lui reste 380 euros pour vivre.
Elena Lasida, avec l’aide de Jeanne Chauvin, partagera son regard d’Espérance sur Simon de Cyrène grâce à l’étude d’Utilité Sociale qu’elles ont menée depuis un an en lien avec les communautés et groupes de compagnons. Un temps privilégié pour comprendre et valoriser ce que Simon de Cyrène peut apporter à la société.
Elena Lasida, avec l’aide de Jeanne Chauvin, partagera son regard d’Espérance sur Simon de Cyrène grâce à l’étude d’Utilité Sociale qu’elles ont menée depuis un an en lien avec les communautés et groupes de compagnons. Un temps privilégié pour comprendre et valoriser ce que Simon de Cyrène peut apporter à la société.