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Les aidants veulent une vie normale

Par Nathania Cahen

Journaliste

Il y a aujourd’hui 11 millions d’aidants en France. Un salarié sur cinq. Un statut se met peu à peu en place, mais les réponses tardent pour ce qui semble le plus urgent : l’accès au répit et des démarches administratives simplifiées. Des mesures en faveur desquelles l’association « Je t’aide » bataille au quotidien.

En France, on estime que plus de 11 millions de personnes aident une personne de leur famille qui n’est pas ou qui n’est plus en mesure de se débrouiller seul. À raison de 16 heures par semaine en moyenne. L’aidant.e est « la personne qui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne », définit l’article 51 de la loi du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement. Les tâches qu’ils effectuent sont variées et parfois très lourdes : qu’il s’agisse de pratiquer des soins, faire la toilette, les courses, le ménage, organiser les rendez-vous médicaux, effectuer les démarches administratives, gérer le placement dans un centre de soins, une maison de retraite…

« Il faut qu’aider ne soit plus un combat », revendique Olivier Morice, délégué général de l’association nationale Je t’aide, à l’origine de la Journée nationale des aidants. Car c’est aujourd’hui un combat lourd, à la fois administratif, financier, physique et psychologique.

Un acte d’amour au départ

Les aidants veulent une vie normale 2« On fait souvent le choix d’aider son proche, poursuit Olivier Morice. C’est au départ un acte d’amour, surtout s’il s’agit de son enfant. Notamment parce qu’on a l’impression que les soutiens disponibles ne sont pas à la hauteur ».

Mais cela se traduit, et là ça n’est plus normal, par de nombreux sacrifices. Car la moitié des aidants sont des actifs, souvent amenés à travailler moins, à aménager leur temps de travail ou parfois mettre un terme à une carrière, à renoncer à une vie sociale.

La situation n’est pas exempte de paradoxes. 75 % des aidants déclarent ainsi que leur mission a un impact sur leur vie professionnelle. D’après le tout récent baromètre Occurrence pour La Mutuelle Générale, relatif aux aidants exerçant une activité professionnelle, l’entreprise est perçue par les actifs aidants familiaux comme une source de solutions. Mais une majorité d’entre eux n’est pas disposée à en informer son employeur. Autre contradiction : les collaborateurs se disent massivement favorables à des dispositifs solidaires dédiés… mais très peu sont prêts à y contribuer personnellement.

Plus de cinq millions de salariés accompagnent au quotidien un proche dépendant ou handicapé – parent, conjoint, enfant. Soit un salarié sur cinq. Un enjeu grandissant pour les entreprises. Le baromètre « Aider et Travailler », publié le 28 septembre dernier, montre ainsi que les aidants, mais aussi leurs collègues ou manageurs, attendent de la part des employeurs des mesures concrètes pour atténuer les effets négatifs de cette situation. D’autant que le poids moral et physique de cette mission ne cesse de s’alourdir. En effet, compte tenu de l’allongement de la durée de la vie, les aidants sont de plus en plus nombreux à s’occuper non pas d’une, mais de deux personnes de leur entourage. Près de 40 % d’entre eux ont ainsi une double charge, proportion qui a doublé en trois ans.

 

Un reste à charge d’environ 1 000 euros

Les aidants veulent une vie normale 4Il y a souvent un coût financier car de nombreux soins prodigués à la personne aidée comportent un reste à charge. Et sur un accompagnement au long cours, les petites dépenses ajoutées aux petites dépenses s’accumulent.

Selon une enquête réalisée par Opinionway pour le compte de Carac (une mutuelle d’épargne indépendante) auprès de 1 022 aidants familiaux âgés de 40 à 75 ans, être proche aidant implique en plus des dépenses : 66 % des aidants familiaux prennent en charge financièrement des frais à hauteur de 2 049 euros par an en moyenne. Soit environ 166 euros mensuels. Mais la somme serait beaucoup plus importante si on se réfère à une étude de France Alzheimer réalisée en 2011 dans laquelle « le reste à charge financier total du couple aidant-aidé s’établit en moyenne autour de 1 000 euros par mois » (570 euros de reste à charge à domicile, 2 300 en établissement).

 

Grosse fatigue
Les aidants veulent une vie normale 3
Olivier Morice

Les aidants se dépensent souvent sans compter, et il n’est pas rare que certains frisent l’épuisement ou fassent un burn out. De sorte que des médecins décrètent parfois l’hospitalisation de l’aidé pour permettre à l’aidant de souffler. « Ce qui revient plus cher à l’État qu’un meilleur accès aux centres de répit », souffle Olivier Morice. Car si des centres de répit existent, avec des accueils de jour ou de nuit et des séjours, y accéder relève du parcours du combattant. Idem pour un séjour en IME (institut médico-éducatif). Il faut une notification de la MDPH (maison départementale des personnes handicapées) qui peut prendre plusieurs mois, avant de se retrouver… sur liste d’attente. « Gérer la perte d’autonomie s’avère monstrueusement complexe, dénonce le porte-parole de l’association Je t’aide. L’État doit rendre le répit accessible afin d’éviter qu’aider ne tourne au sacrifice ! ».

 

Pouvoir se reposer, partir en vacances…

Les aidants veulent une vie normale 5Car rien au niveau administratif n’est fait pour simplifier la vie de l’aidant. « Entre les démarches, les justificatifs, l’attente et le reste à charge, les raisons de se décourager sont multiples », pointe Olivier Morice. L’association Je t’aide milite ainsi pour une simplification totale du parcours administratif et pour un interlocuteur unique.

Un salaire pour l’aidant ? « Cela n’est pas la demande numéro un, balaye Olivier Morice. Les aidants veulent avant tout une vie normale, pouvoir se reposer, aller en vacances, travailler sereinement… Une reconnaissance et des relais, oui. » Petite avancée toute récente, le congé du proche aidant est enfin indemnisé depuis le 1er octobre dernier (bonus) : « 43 euros par jour, le montant alloué est vraiment symbolique ».

L’association Je t’aide a fait de la reconnaissance des aidants son cheval de bataille et permis de fédérer une petite communauté qui s’étoffe, un débat qui trouve aujourd’hui un écho dans la société. Des avancées se font, et les militants s’attaquent aujourd’hui à l’ouverture des droits à la retraite, « car non seulement on ne cotise pas quand on aide, mais on se précarise ». ♦

*Tempo One, parrain de la rubrique « Solidarité », partage avec vous la lecture de cet article dans son intégralité *

 

Bonus [pour les abonnés] – Profil des aidants – Les jeunes aidants – Situation des aidants en 2020 – La législation – Le livre de Nathalie Levy – Le congé du proche aidant –

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