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Offrir du répit aux familles avec un enfant handicapé

Par Marie Le Marois

Journaliste

Pas facile de trouver un.e babysitter pour son enfant handicapé. Pas facile non plus de le laisser aux mains d’une personne inconnue. Et pourtant, le répit est souvent ce qui manque le plus aux familles. C’est pour ces dernières que Caroline Battilana a créé HandiSitter, un service innovant et sur-mesure. Environ 100 familles en bénéficient déjà, particulièrement dans les Bouches-du-Rhône et en Vendée.

 

Béatrice et son mari ont un fils de 33 ans en situation de handicap mental. La semaine, il est pris en charge, mais pas le week-end. Le jeune homme tourne en rond à la maison et ses parents n’ont pas toujours l’énergie de l’emmener prendre l’air, « surtout depuis un accident qui m’a laissée polyhandicapée », confie sa maman qui vit à Gémenos. En mars, elle entend parler de HandiSitter, association proposant des heures de gardes dédiées et adaptées aux personnes handicapées. Elle sollicite immédiatement Caroline Battilana qui a fondé ce service en 2008 via Les Amis d’Emilie (voir bonus).

Des heures de répit pour souffler à la maison…
Offrir du répit aux familles d'enfant handicapé 1
Caroline Battilana, fondatrice de l’association des Amis d’Emilie

Pour Béatrice et son mari, ce sont quelques heures de répit. Pour Mathieu, « une bouffée d’oxygène ». Lui qui adore marcher peut se balader grâce à son handisitter, à La Ciotat ou ailleurs. Et quand l’époque le permet, s’arrêter à une terrasse de bistrot « faire l’important », sourit Béatrice qui trouve ce service « formidable ». Elle l’utilise tous les dimanches après-midi et parfois le samedi, « en fonction de l’état dans lequel il est, angoissé ou pas. Mais rien que le fait de partir l’apaise. C’est un autre ».

Caroline, regard doux et franc, abonde : ces jeunes n’ont pas ou peu de « vie sociale ». Le handisitting leur permet de passer un moment sympa – faire les boutiques, manger une crêpe – avec une personne de leur âge.

 

…ou s’absenter

D’autres familles sollicitent un.e handisitter pour voir des amis, aller à un rendez-vous médical, ou, tout simplement, travailler. Pour les jeunes, qui sont en effet en IME (Institut Médico-éducatif) ou foyer d’accueil médicalisé, les journées finissent tôt, « il faut alors quelqu’un pour prendre le relais », explique Caroline. Et puis, il y a les parents qui peuvent reprendre une activité, comme cette maman qui s’occupait de son fils non-stop. « Elle a pu enfin suivre une formation puis trouver du travail ». La période où cette marseillaise doit gérer le plus de demandes est celle des vacances, car les parents ont leur enfant 24 heures sur 24 à la maison. Cela signifie pour certains devoir donner à manger, laver, occuper et parfois faire face à des crises de violence.

 

Soulager les parents épuisés
Offrir du répit aux familles d'enfant handicapé 6Ce service est une révolution pour les parents qui ont dû mal à laisser leur enfant. « Ils ont souvent l’impression d’être seuls à pouvoir le comprendre et le gérer. En même temps, comme ils n’ont ni le temps ni l’énergie de chercher des relais, ils sont au bout du rouleau ». Épuisés physiquement et psychiquement.

Selon une étude menée dans le Limousin en 2015, le handicap d’un enfant fait peser sur les parents un risque d’isolement matériel (éloignement du travail, du conjoint, des amis) mais aussi psychologique, avec une tendance à l’oubli de soi. Pour s’occuper d’un enfant handicapé, deux tiers des mères arrêtent, réduisent ou aménagent leur temps de travail. L’arrivée d’un enfant handicapé pèse aussi sur la vie de couple, avec une surreprésentation des familles monoparentales.

 

Un service simple et adapté

HandiSitter a la particularité d’être innovante, notamment avec sa plateforme collaborative, simple et rapide. L’association présélectionne des handisitters pour les familles mais propose également des prestations sur mesure. En effet, ‘’Les Amis d’Émilie’’ accepte tout handicap, qu’il soit mental, physique, psychique. Ou les trois à la fois.

Les enfants sont autistes – du simple trouble du comportement au trouble agressif et violent – polyhandicapés, non voyants, IMC (Infirme Moteur Cérébral), trisomiques… L’association accepte également tous les âges, car lorsqu’on est parent d’un enfant handicapé, on doit lui tenir la main sa vie durant. Ainsi, le plus vieil ‘’enfant’’ accompagné est âgé de 55 ans. Enfin, aucun quartier n’est lissé de côté. Peu importe si la famille vit dans une cité réputée mal famée, « tout le monde a besoin d’aide ».

Une rencontre avec chaque famille
Caroline Battilana et Nathalie Simon, marraine de l’association Les Amis d’Emilie

Caroline échange longuement avec chaque famille pour connaître en détail ses besoins, le type de handicap de leur enfant, son degré d’autonomie, ses troubles de comportements éventuels… Pas question d’utiliser la visioconférence, cette femme pétillante n’hésite pas à prendre sa voiture pour rencontrer les parents à l’autre bout du département, « le contact humain est très important ».

Aux familles ensuite de jouer : elles sélectionnent le handisitter qui leur convient, le règlent et le déclarent directement (voir bonus). La fréquence des demandes varie d’une famille à l’autre, « de cinq fois par semaine à deux fois par an ». Mais une certitude : si elles ont besoin de souffler, Caroline est là. Et cette battante se démène toujours pour trouver un handisitter disponible parmi les 100 personnes qu’elle a soigneusement présélectionnées.

 

Présélection des handisitters

Pour trouver les perles rares, la fondatrice n’hésite pas à coller des affichettes dans les écoles d’orthophonie, d’éducateurs spécialisés, de psychomotriciens, de kiné, d’infirmiers… Car seuls les candidats formés au handicap ont leur chance. Mais elle recrute également des jeunes« qui ont l’envie, la sensibilité ou l’expérience, comme les bénévoles des scouts Arc-en-Ciel ».

Lors de l’entretien, cette grande sportive, qui pratique natation, vélo et course à pied, demande toujours à ses nouvelles recrues avec quel genre de handicap elles sont le plus à l’aise, si elles sont partantes pour dispenser des soins particuliers ou gérer une éventuelle agressivité, voire violence… de manière à ce que le ‘’match’’ entre le handisitter, l’enfant et la famille soit le plus harmonieux possible. « Et c’est vrai que ça s’est toujours bien passé », se félicite Caroline.

 

Accompagnement au premier handisitting

Offrir du répit aux familles d'enfant handicapé 2Il faut dire qu’en douze ans, cette élégante femme de 51 ans a acquis de l’expérience. Quand elle accompagne le handisitter la première fois dans la famille, elle perçoit « rapidement si ça colle ou pas » et propose quelqu’un d’autre le cas échéant. Il arrive également qu’un handisitter ne puisse plus assurer d’heures de garde, parce qu’il a déménagé, fondé une famille ou trouvé un emploi. « Mais la plupart sont fidèles depuis des années, même s’ils travaillent, car de vrais liens se sont noués avec les familles ».

 

Une grande richesse pour tout le monde

C’est le cas de Béatrice, la maman de Mathieu, qui tourne avec trois handisitters dévoués. Un problème se pose pourtant aux prochaines vacances : Mathieu est à la maison pendant dix jours et aucun des handisitters n’est disponible. Deux travaillent en semaine et le troisième est en congé. Comme toujours, Caroline va faire son maximum pour trouver. Car si son service offre aux parents de reprendre des forces et aux personnes handicapées de nouer des liens amicaux, il permet aux handisitters de se nourrir d’une grande richesse. Pas seulement professionnelle, mais aussi humaine. ♦

 

*Les besoins : des Handisitters pour assurer tous les handisittings, toute l’année. Et des dons pour le fonctionnement de l’association. Un reçu fiscal est donné en retour, avec la possibilité de déduire 66% du montant pour les impôts.

 

*Tempo One, parrain de la rubrique « Solidarité », partage avec vous la lecture de cet article dans son intégralité *

 

Bonus [pour les abonnés] Comment est née l’idée des handistters ? – Les ressources de l’association – Le coût pour les familles – Soliane, une autre association de répit –

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