Accueillir des personnes autistes tout en leur permettant l’autonomie, c’est le défi de l’association HabiTED. À Roncq, dans le Nord, elle a monté une résidence adaptée, avec l’aide d’un bailleur social.
C’est l’histoire d’une mère de famille confrontée à l’entrée dans la vie adulte d’une fille âgée de… 28 ans, souffrant de « troubles envahissants du développement ». Les TED, que l’on nomme communément « l’autisme ». Fabienne De Oliveira raconte : « Nous avons, dans notre famille, par un suivi régulier et actif, rendu notre fille plus autonome. Cependant, à l’âge adulte, aucune solution satisfaisante ne nous a été proposée. Un placement en institution aurait conduit à une régression, car dans son état les exercices doivent être permanents ».
L’implication précieuse d’un bailleur social
L’institution a ses vertus et elle se justifie dans nombre de cas. « Mais, ajoute Mme De Oliveira, l’important est d’avoir le choix ». C’est alors qu’en s’appuyant sur son expérience et ses contacts, elle a décidé de créer une structure adaptée à l’état de sa fille Louise. Un bailleur social de la métropole lilloise, « Notre Logis », a accepté de s’impliquer. Avec l’aide de la ville, il a fourni un terrain à Roncq, à proximité de Tourcoing.
Là il a construit un bâtiment spécialement adapté, « HabitTED », où dix jeunes autistes âgés de 20 à 30 ans bénéficient d’un logement social : un T1bis qui leur permet de vivre de façon autonome, de cuisiner et de recevoir. À quoi s’ajoute un T4 collectif en rez-de-chaussée qui offre à tous un espace collectif pour des activités communes, la conception de repas partagés ou l’apprentissage de gestes quotidiens tels que la lessive. « Je peux dire que cet espace est bien utilisé, raconte Mme De Oliveira. Le soir il n‘est pas rare que les résidents s’y réunissent pour un repas en commun. Et nous y assurons la présence active d’accompagnants ».
« Les 10 du bonheur »
Pour la gestion quotidienne, un règlement a été établi par les résidents qui se partagent le nettoyage des parties communes, ou la sortie des poubelles. Tous ont choisi de s’organiser en une association nommée « Les 10 du bonheur ». Pour participer à l’animation de la résidence mais aussi à la vie de la commune.
La spécificité d’HabiTED, c’est bien sûr d’assurer auprès des jeunes adultes une présence attentive et stimulante, associée à leur situation de handicap. Chacun bénéficie de la PCH, la « Prestation de compensation du handicap » versée par le département et calculée en fonction de leur état. Chacun est suivi par un référent avec lequel ont été définis les besoins spécifiques (mobilité, gestion financière, réalisation des courses, entretien du logement, insertion professionnelle…). Dans le cas de personnes souffrant de TED, ce suivi (aide au lever, à la préparation du repas, à la pratique d’activités) est indispensable pour assurer l’autonomie.
♦ Lire aussi : Pour les jeunes souffrant de troubles psychiques, une maison perchée !
Organisation et signalétique adaptées
« C’est une résidence comme n’importe bâtiment de logements sociaux, rien de l’extérieur ne permet de la distinguer d’une autre », note Arnaud Delannay directeur de 3F Notre Logis, bailleur social dans la métropole lilloise. Les résidents sont locataires et bénéficient des aides au logement pour leur loyer et leurs charges. Et pourtant un soin particulier a été porté à la conception. La gestion de la salle commune a été intégrée dans les coûts de la location de chacun et, à l’intérieur du bâtiment, l’organisation et la signalétique tiennent compte des difficultés des occupants.
Quant à la liste d’attente elle est gérée par les partenaires de l’association gestionnaire des lieux. « Ce n’était pas évident au début pour un bailleur social de s’engager dans un tel projet. Surtout que, lorsque nous l’avons lancée, l’idée d’habitat participatif restait peu connue et peu pratiquée », admet Mme De Oliveira.
Les dix résidents, huit hommes et deux femmes, sont salariés, le plus souvent dans une structure adaptée. Ils sont sinon en formation ou au chômage bénéficiant des indemnités correspondantes, ce qui leur permet d’assurer leur vie quotidienne.
Une présence de nuit comme de jour
L’important, c’est bien sûr l’accompagnement des résidents qui, tous, ont besoin d’être suivis et stimulés. La gestion est confiée à une association spécialement créée pour porter la structure, l’ISRAA. Celle-ci pilote l’ensemble des interventions avec le soutien des partenaires de l’initiative, notamment Les Papillons Blancs, gestionnaires d’un établissement voisin pour déficients mentaux, qui met à disposition d’HabiTED son veilleur de nuit, pour les interventions d’urgence.
Pour le suivi quotidien, l’ISRAA est l’employeur des différents intervenants. Une responsable est présente sur site en journée et répond aux demandes dans la gestion du quotidien, fait le lien entre tous et garantit au quotidien le bon fonctionnement du bâtiment. Sa présence est indispensable pour rassurer et désamorcer les difficultés.
Le Département du Nord a accepté qu’une partie de l’allocation PCH soit mutualisée et versée à l’association. HabiTED devient ainsi l’employeur direct des intervenants. Au total ce sont désormais plus de 18 personnes qui interviennent ponctuellement. À ces prestations de droit commun, le Département a ajouté une subvention exceptionnelle de 35 000 euros par an. Elle permet de financer le fonctionnement de la maison et la rémunération de la permanente. Les professionnels sont en outre souvent rejoints par une équipe de bénévoles participants à ISRAA.
♦ Lire aussi : Un tremplin professionnel pour les autistes
Moins cher qu’un placement en institution
« Au total, note M. Delannay, cela revient moins cher qu’un hébergement en institution ». Le sujet intéresse d’ailleurs la MDPH, la Maison départementale des handicapés qui soutient le projet et qui fait évoluer ses pratiques en tenant compte des spécificités liées à l’autisme.
Plus autonomes, plus heureux et mieux insérés dans la vie sociale… Le projet fera des émules. Trois autres projets sont déjà lancés dans la métropole lilloise, dont deux seront portés par l’ISRAA. « Nous avons beaucoup de visites et de demandes, avoue Mme De Oliveira. Mais il faut être également conscient des difficultés ».
Trouver le bon personnel
« Le premier obstacle, explique-t-elle, c’est celui de la compétence des intervenants. Nous avons commencé avec une association locale d’aides-ménagères, mais cela n’a pas bien fonctionné. Les besoins d’une personne autiste sont très spécifiques. Le turn-over est mal vécu par des personnes qui supportent mal les changements. Nous avons depuis réussi à fidéliser notre personnel et le faire monter en compétence ».
L’autre difficulté est d’assurer la pérennité de la structure. « Nous avons besoin d’un soutien exceptionnel du département du Nord. Il est certain que si nous le perdions, cela serait problématique ».
À terme se poseront d’autres questions, entre autres celle du vieillissement des résidents. « Nous avons choisi de commencer avec des jeunes. Mais nous envisageons d’intégrer des personnes plus âgées, jusqu’à 50 ans ». Et il faudra s’adapter sans doute à l’accueil de personne retraitées et vieillissantes. ♦
Bonus
- L’association I.S.R.A.A (Innover Sensibiliser Réagir pour l’Avenir des personnes Autistes). Elle affirme son attachement aux valeurs d’inclusion des personnes autistes et à leur droit d’être accompagnées de manière adaptée à leur singularité.
C’est dans cette dynamique qu’ISRAA a initié le projet HabiTED. Il s’agit d’un dispositif d’habitat innovant : des logements dans le milieu ordinaire couplés avec des services d’accompagnement. Dix jeunes adultes, âgés de 20 à 40 ans, qui présentent des Troubles Envahissants du Développement et/ou autisme. Ils sont diagnostiqués, avec ou sans déficience intellectuelle. Ont besoin d’une aide quotidienne pour accéder à l’autonomie. Travaillent en E.S.A.T ou en milieu ordinaire, certains sont en formation professionnelle ou en études supérieures, d’autres sont demandeurs d’emploi.
Le fonctionnement repose sur une mutualisation des compétences (Centre de Ressources Autismes, Association des Papillons Blancs de Roubaix Tourcoing, A.M.F.D. Métropole Nord Est)
- Un bailleur social engagé. 3F Notre Logis, à Roncq, met à disposition des jeunes adultes dix appartements individuels de type T1 bis (33 à 36 m2). Un gestionnaire locatif assure le paiement des 11 logements et des parties communes. Un engagement s’inscrit dans un contrat d’adhésion, signé par chaque locataire. Il inclut le logement, le principe de mutualisation de la P.C.H., et la participation aux frais collectifs liés aux espaces communs.
Des professionnels assurent une présence essentiellement à des moments clés (entre 7 et 9 heures et de 17 à 21h). Il s’agit en fait d’un accompagnement dans les gestes essentiels de la vie courante et du quotidien. Ces interventions sont prises en charge par le Prestation de Compensation du Handicap mutualisée. Certains disposent également de prise en charge individuelle, fonction de leurs besoins. L’attribution de cette P.C.H. a été rendue possible par un travail en amont avec la MDPH.