À 18 ans, les adolescents suivis pour leur maladie doivent quitter l’hôpital des enfants pour celui des adultes. Ce transfert peut représenter une épreuve et marquer une rupture dans le parcours de soins. Pour les y préparer en douceur, des médecins marseillais ont créé L’Appart’ : un espace unique dédié aux ados au CHU La Timone Enfants, le premier dans cette région. Comme La Suite à Paris ou Le Pass’âge à Lyon, il travaille la transition.
L’Appart’ se situe à la jonction du bâtiment enfants et celui des adultes. « Tout un symbole », sourit Floriane Poubanne, psychologue clinicienne et coordinatrice de ce lieu ouvert depuis avril. Pour y parvenir, il faut emprunter les ascenseurs dits ‘’du milieu’’ du pôle de pédiatrie jusqu’au huitième étage. Sinon se perdre dans le dédale des couloirs et traverser le département génétique. La porte se trouve en face.
Le contraste avec le reste de l’hôpital est saisissant. On quitte un univers terne et vétuste pour un espace joyeux, pensé « comme une galerie d’art ». Peintures murales graffées par des Marseillais, bornes Internet colorées, bibliothèque dédiée à l’adolescence. Et, pièce maîtresse, baby-foot créé sur mesure pour accueillir tous les jeunes joueurs, y compris en fauteuil roulant.
À partir d’un certain âge (plus ou moins 18 ans), le suivi médical ne s’effectue plus en service pédiatrique, mais chez les adultes. Ce qui implique de changer d’hôpital, de médecin référent et d’équipe de suivi. Autre changement : sauf situation particulière, les parents ne participent plus aux consultations.
Lieu de soins pour toutes les pathologies
Le lieu – 200 m2 environ – est d’abord médical. Les jeunes souffrent de maladies rares, de maladies chroniques ou de handicap. Dès 14 ans et jusqu’à leur transfert, ils viennent là à la demande des professionnels de santé pour des consultations médicales.
En plus du suivi, leur médecin référent leur apprend, au fur et à mesure, à être autonome dans leurs soins. Car, à leur majorité, ils deviendront l’unique interlocuteur de leurs soignants. Ceux qui racontent, écoutent et retiennent les éléments qui permettront de faire des choix.
Différentes études montrent que, mal préparée, la »transition » – terme employé dans le jargon médical – peut engendrer des complications, et notamment une rupture de soins. Ce qui a pour effet d’aggraver la maladie.
Une transition plus réussie
Les médecins n’ont pas attendu L’Appart’ pour aborder la transition avec leurs patients. Mais le fait que la consultation se déploie ici – et non plus dans les services pédiatriques – apporte de nombreuses valeurs ajoutées.
« Le lieu en lui-même est déjà symboliquement une mise au travail de la transition. C’est un processus qui peut prendre du temps, l’autonomie ne se décrète pas. Pour les parents aussi, c’est un changement », précise Floriane Poubanne qui a travaillé auparavant dans le service de neuro-métabolisme pédiatrique du Pr Brigitte Chabrol, à l’origine du projet avec le Pr Mathieu Milh (voir bonus).
Ici, « les consultations prennent plus de temps. Et le jeune est davantage partie prenante des échanges et décisions. Il pose plus de questions »,
La transition, c’est aussi le moment de refaire le point sur la maladie et de reprendre l’annonce du diagnostic qui s’est bien souvent produite durant l’enfance. L’occasion également de commencer les consultations seul ou accompagné en partie. « Le lieu s’y prête et rend ce changement plus facile pour tous ».
Pendant les consultations de suivi médical, le patient apprend à comprendre sa pathologie, à lire une ordonnance, à connaître son traitement et la posologie, le nom du médecin adulte qui le suivra …
Un lieu de rencontres…
Dans ce lieu dédié aux adolescents, on s’intéresse autant au patient à travers sa maladie – greffe, diabète, myopathie… – qu’au jeune comme un être en pleine construction. « On parle beaucoup de lui et moins de ce dont il souffre. Il faut toujours garder à l’esprit qu’il n’est pas la maladie, elle le compose ».
L’hôpital traditionnel est pour lui « génial et en même temps lourd, aussi lourd que la maladie ». Il y côtoie peu de personnes de son âge, car tous les âges sont mélangés. À L’Appart’, les jeunes sont entre eux, « sans bébés qui pleurent, sans enfants qui courent, sans parents en larmes ». Ils peuvent rencontrer d’autres jeunes, s’apercevoir qu’ils ne sont pas seuls, échanger sur leur pathologie, s’informer sur des sujets qui les concernent.
Et d’information
L’âme de L’Appart’ est sans aucun doute assurée par la présence de Floriane Poubanne. Dépourvue de blouse et ‘’coolitude’’ affichée, la psychologue incarne le lieu et met à l’aise les jeunes quand ils arrivent la première fois. Avant qu’ils ne consultent leur médecin, elle mène avec eux des ‘’Bilans éducatifs de transition’’, dans lesquels elle aborde tous les sujets qui ont du sens pour cette tranche d’âge : « se connaître, projet scolaire et professionnel, habitudes de vie, émotions et sentiments, liens avec la famille, les parents, vie sociale, activités… »
Elle les aide à décrypter les mots bizarres pour eux tels que carte Vitale, MDPH, et vérifie leurs connaissances. La jeune femme n’hésite pas également à parler sexualité et conduites à risque… et peut leur proposer d’enrichir la playlist avec leur musique comme de jouer au babyfoot.
Pensé comme un appartement
L’Appart’ est conçu pour que les patients s’y sentent bien. Même les noms usuels des pièces ont changé et empruntent les codes d’un appartement – d’où le nom. « Il signifie aussi ‘’à part’’ », ajoute la coordinatrice.
La salle collective est pensée comme un salon et la salle d’attente, comme une entrée accueillante, « car ici on n’attend plus. On vient, on se renseigne sur les bornes Internet, on bouquine, on pose des questions, on écoute de la musique ou on fait un baby », égrène la coordinatrice.
La salle polyvalente est la cuisine qui peut recevoir à la fois des réunions et un repas partagé. Dernièrement, une maman a préparé « un très bon couscous ». Il a été servi au déjeuner pour les jeunes qui venaient d’assister à une séance sur l’alimentation artificielle.
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Rendre l’adolescent acteur de son traitement
Dans les trois box de consultation, la table d’examen se fait toute petite dans un coin. Prennent l’espace jolis fauteuils, lumière douce et écran plat. Essentiel pour que le jeune puisse facilement lire et comprendre son dossier médical.
Médecin, enfant et parents sont assis à la même hauteur. «Le bureau a disparu entre ‘le sachant’ et le patient. L’idée est que tout le monde est expert : les parents, l’enfant de lui-même et le médecin de la maladie. Tous ensemble vont trouver des solutions optimales pour que le jeune se prenne en charge ».
Séances collectives d’éducation thérapeutique
Les adolescents présents ce jour-là – 16 ans en majorité -, ne tarissent pas le lieu d’éloges : « c’est confortable », « c’est beau », « chaleureux », « plus joyeux que l’hôpital ». Mohamed, Fahad, Yazid et Chloé ont en commun de souffrir d’une maladie chronique : le diabète. Ils sont obligés de venir régulièrement à l’hôpital pour leur suivi. Mais aussi pour les ETP (Education thérapeutique du patient), séances collectives qui les aident à acquérir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec leur maladie.
Aujourd’hui, les jeunes, installés en cercle au salon, apprennent l’insulinothérapie fonctionnelle, « ils calculent leurs glucides pour adapter leur injection d’insuline », décrypte Cécile. La diététicienne s’est mesurée à Chloé au baby-foot avant la séance. Elle observe que L’Appart’ offre « une approche plus légère de la pathologie ». Les soignants plébiscitent ce lieu car, dans cette ambiance « cosy », dixit Cécile, leur message passe mieux.
Floriane Poubanne souligne que L’Appart’ est aussi un lieu de répit pour les parents. Ils peuvent s’y détendre et se confier. Il est en effet difficile pour eux de lâcher, passer la porte de ce lieu fait office de déclic. « Ils réalisent que leur enfant a grandi, qu’il peut être autonome ou au contraire, qu’il n’est pas autonome sur tout ».
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L’espace n’est pas encore optimisé
Certains médecins suivent déjà les 14-18 ans à L’Appart’ et consacrent, par exemple, une demi-journée à cette tranche d’âge. C’est le cas, par exemple, de tout le service de neuropédiatrie. D’autres n’ont pas encore mis en place ces changements pour leurs consultations de suivi ou les consultations de transfert. Par méconnaissance, impossibilité à transporter le matériel médical. Ou difficulté à changer un emploi du temps parfois complet jusqu’en juin.
L’espace n’est pas encore optimisé. « Il faut expliquer l’intérêt du lieu à chacun », confie Floriane Poubanne, pleins d’idées en tête. Potentiellement, 4000 patients pourraient passer à L’Appart’ chaque année.
La consultation de transfert clôt la période de transition et marque le passage dans le monde adulte. Le spécialiste en pédiatrie remet au jeune son dossier médical et passe le relais au médecin pour adulte.
Un transfert serein
L’avantage de cet espace est enfin de proposer un lieu de consultation idéal pour cette ‘’passation’’ en binôme qui réunit le pédiatre et le médecin de l’hôpital adultes. En effet, « tout le monde n’organise pas les transferts en binôme » dans les services. Or, les patients le disent, c’est très rassurant. Et ce lien important permet, encore une fois, de mieux maintenir la prise en charge du patient. Certains médecins organisent même des ‘’journées transfert’’, où l’équipe pédiatrique et l’équipe adulte sont présentes autour d’un groupe de patients pour qui ce sera, ce jour-là, la dernière fois en pédiatrie.
Depuis avril, une quarantaine de transferts se sont déjà déroulés avec les deux médecins et leur équipe. Dont ceux organisés par le Dr Florentine Garaix, pédiatre néphrologue à la Timone et membre du comité de pilotage de L’Appart’. Elle est venue avec son équipe pédiatrique pendant toute une journée, avec le médecin de l’hôpital adulte de La Conception.
« Ils ont expliqué le transfert et les changements à tous les jeunes patients, diffusé une vidéo sur leur futur service et les ont invités à partager leurs états d’âme. Ils les ont ensuite reçus individuellement. Ce format a pu s’organiser parce que c’est L’Appart’ », développe Floriane Poubanne. Pour cette quarantaine de jeunes et leurs parents, le transfert a pu se produire sereinement. ♦
* L’AP-HM, Assistance publique des hôpitaux de Marseille, parraine la rubrique santé et vous offre la lecture de cet article *
Bonus
[pour les abonnés] – La genèse du projet. Les activités de l’Appart’. Projets. Vidéo ‘’C’est ça la transition’’. L’équipe de l’Appart’. Mécènes et acteurs du projet.
- La genèse du projet : En 2017, le Pr Brigitte Chabrol, depuis longtemps impliquée dans la question de la transition, propose l’idée d’un espace consacré à l’adolescent et à la transition, le Pr Mathieu Milh et Floriane Poubanne répondent à un appel d’offres des Pièces Jaunes. Grâce à la pugnacité du Pr Milhl, le projet a vu le jour en avril à l’étage des anciens blocs, à l’époque désaffecté.
- Les activités de l’Appart’ : consultations de suivi médical, consultations de transfert, bilans éducatifs de transition, ETP (Éducation thérapeutique du patient), HDJ (hospitalisation de jour).
- Projets : Floriane Poubanne caresse l’idée de trouver une personne pour la seconder. Pour que L’Appart soit ouvert au maximum et qu’elle puisse concrétiser ses projets : créer un ‘’ETP la transition’’ transversal pour les jeunes de 16 à 18 ans, quelle que soit leur pathologie. Mais aussi des outils, des cours, des évaluations et questionnaires.
Elle souhaite également amasser suffisamment de matière scientifique pour mener à bien sa recherche, « montrer l’intérêt du lieu, avant, pendant et après ». Ce qui implique, notamment, de pouvoir s’entretenir avec les patients déjà passés par l’hôpital adulte.
- Vidéo ‘’C’est ça la transition’’ : Floriane Poubanne a réalisé une vidéo ‘’C’est ça la transition’’ avec Valentine de Science de Comptoir. Elle sera diffusée sur la future télévision de l’Appart’. Et pourra être utilisée par n’importe quel médecin en France comme support pour parler la transition.
- L’équipe de l’Appart’ : Pr Mathieu Milh (responsable médical), Floriane Poubanne (responsable de coordination), COPIL (comité de Pilotage constitué de 12 médecins et soignants toutes disciplines confondues).
- Mécènes et acteurs du projet : La Fondation des Hôpitaux et l’opération Pièces Jaunes, Région SUD, Assistance Publique Hôpitaux de Marseille (APHM), les filières de santé maladies rares, les artistes Guillaume HENG et Rémy UNO, l’association Pour le Fil d’Ariane (bibliothèque, baby-foot et vidéo ‘’C’est ça la transition’’).
- Comme L’Appart, La Suite à Paris ou Le Pass’âge à Lyon, chaque espace transition en France a son propre fonctionnement.