« Lettres en vie » est un ouvrage qui témoigne de six années de rencontres au sein de l’unité de soins palliatifs de l’hôpital de La Seyne-sur-Mer. Un rendez-vous du lundi qui réunit les frères Cadéo, l’un écrivain, l’autre peintre, et ceux qui vivent ou travaillent dans ce service. Et qui fait un bien fou à tous.
Depuis six ans, quasiment chaque lundi en tout début d’après-midi, les frères Cadéo empruntent la route de l’hôpital de la Seyne-sur-Mer.
Depuis six ans, entre 14h30 et 18h, ils partagent mots et maux avec les malades en fin de vie, leurs familles et le personnel soignant de ce service qui compte une douzaine de lits. Michel est peintre. Alain, l’aîné, est écrivain. Après cette visite – parfois juste après, parfois le lendemain – il écrit et envoie des mails. Ils sont la trame d’une correspondance qui s’établit avec les patients eux-mêmes quand ils sont en mesure d’écrire. Ou avec un médecin, une psychologue qui relaient et racontent l’émotion de celui ou celle qui ne peut plus écrire. Qui disent aussi parfois et avec beaucoup de délicatesse leur ressenti, le bonheur et la douceur dont est également fait leur engagement.
« Les frères arrivent comme ils sont, sans blouse, les mains dans les poches, souvent quelques ouvrages sous le coude ou bien quelques objets. Cela commence par un ballet, croisement de fauteuils et déambulateurs, pantoufles qui traînent, mélange de talons, de bottines, sabots d’hosto et crissement de baskets. Bouteilles d’oxygène, perfusions, rouge à lèvres, chacun amène avec soi un petit bout de son univers », écrit Frédérique, une médecin de l’équipe.
L’enfance se rappelle toujours à notre bon souvenir
« Nous avons été contactés par la médecin qui dirige ce service. J’ai moi-même perdu des proches et suis donc sensible à ce sujet, explique Alain Cadéo. Je me demandais quand même si j’aurais l’audace, le courage… c’était un peu un défi ». Il ira avec son frère, avec qui il a déjà travaillé en binôme auprès de prisonniers des Baumettes. C’est bon d’avoir un relais quand l’émotion ou l’épuisement gagnent. « Et puis tout s’est mis naturellement en place autour de l’empathie. Avec les paroles, le regard ».
Avant la période Covid, ce rendez-vous du lundi se tenait dans une salle commune qui permettait d’accueillir les malades, leurs proches, des infirmiers, un médecin et un psychologue. Un moment très attendu par tous, pour lequel les femmes s’apprêtent, se maquillent un peu, coquettes jusqu’au bout. Aujourd’hui deux interventions sont programmées pour réduire la taille du groupe. Auxquelles peuvent s’ajouter un tour dans la chambre d’une personne clouée son lit. « Mais cela se passe toujours dans l’intime. Je démarre la discussion souvent avec un sujet qui a trait à l’art : la musique, la littérature, la peinture. Du général vers le particulier », explique Alain Cadéo d’une belle voix grave.
« Dernièrement, j’ai échangé avec une dame qui avait subi une trachéotomie et qui adorait le flamenco. La conversation est partie sur la danse, la sensualité, la joie, le rythme… puis le propos s’est affiné pour glisser vers l’intime, vers l’amont, vers l’enfance. » L’enfance, sujet ô combien sensible, et incontournable. « C’est un rappel quasi-permanent, relève l’écrivain. Le retour vers l’enfance suscite toujours une immense émotion. Il y a un refus de partir tant qu’on n’a pas soldé ses comptes avec cette période, réglé les différents familiaux qui entretiennent tiraillements, regrets ou amertume ». L’intention de tels échanges est d’apaiser, amener vers la sérénité.
Des discussions et des lettres avec près de 150 malades
Parfois l’émotion peut submerger le groupe. Des choses jamais dites franchissent des lèvres fatiguées. « C’est terrible car on ne peut plus prendre ces personnes dans nos bras depuis le Covid. Alors que le contact physique est tellement important ! », regrette Alain Cadéo. Et de souligner : « C’est curieux quand même ce qui reste d’une vie. L’histoire officielle ne comporte pas toujours le plus important. Un détail, une confidence qui ont l’impact d’un coup-de-poing. Un amour secret. Un séjour avec les Navajos. »
Depuis 2014, les frères Cadéo ont croisé la route de près de 150 malades. Des moments rares et précieux, partagés sur le fil. « On meurt souvent, beaucoup, en soins palliatifs. Mais tant qu’il y aura des équipes, des bénévoles, pour susciter des émotions, des sensations, du désir, on y verra surtout la vie », écrit Delphine Bertrand, psychomotricienne dans cette unité.
Observateur discret mais attentif, armé de ses gouaches, Michel Cadéo peint. De retour dans son atelier, armé de ses gouaches et de ses pinceaux, il transcrit à sa manière sensible les visages, les impressions, les émotions, les paysages intérieurs.
Des témoignages sincères et lucides
Alain écrit. Des mails empreints des mots échangés, des histoires ressurgies, des confidences, des maux en embuscade. « Les gens ne s’écrivent plus. On entend beaucoup de gens regretter que les correspondances aient disparu. Alors que c’est très réconfortant un message. On le lit et on le relit. J’ai donc réinvesti cet univers de la correspondance avec les outils modernes. J’envoie des mails aux malades avec qui j’ai passé un moment. Ce que je dis 
me vient souvent très spontanément, est très intuitif. Je pense, comme Novalis, que « la poésie est le réel absolu ». Elle est à la fois le verbe et la musique du verbe. Et je mesure toujours à quel point les personnes sont sensibles à la beauté des mots. Donc je n’hésite pas à ponctuer mes mails de vers d’Apollinaire ou de Gérard de Nerval ». Les lettres ainsi échangées sont un témoignage simple, sincère et lucide de ces instants uniques.
C’est parfois très dur. Alain se souvient ainsi de Karim, une quarantaine d’années, un état désespéré après une opération désastreuse. On l’a prévenu que Karim est un peu dérangé mentalement, que sa maladie ne sent pas bon. « Son regard avait une intensité folle ! Je suis le 5e élément et Besson m’a volé mon histoire m’a-t-il assuré. Je n’ai absolument aucun a priori sur les maladies mentales. Je les prends tous. L’être humain est tellement touchant. Et il peut être grandiose et exceptionnel en fin de vie ».
La fin de vie justement, n’est pas difficile à appréhender. Croiser toutes ces personnes appelées à partir dans un futur trop proche ? « On ne parle pas suffisamment de ce passage. Ce n’est pas toujours aussi dramatique qu’on le croit. Et il y a une telle dévotion de la part des personnes qui vivent dans ces services… Ils font un boulot incroyable ». Il n’est pas rare que la correspondance se poursuive avec des membres de la famille, qui ont pu être touchés par ce qu’ils ont appris de leur parent disparu. Alain Cadéo tient à souligner le travail d’une pionnière des soins palliatifs, Marie de Hennezel, dont l’engagement a été précieux dans l’histoire de la prise en charge des malades en fin de vie (bonus). « Tout malade devrait avoir droit à de tels égards ».
Ce recueil de correspondances, de textes et de peintures est publié aux Éditions de La Trace. Les droits d’auteur de l’ouvrage sont intégralement reversés à l’Association pour les soins palliatifs PACA. ♦
Bonus
Marie de Hennezel – Psychologue, clinicienne et écrivain, elle est l’auteure d’une dizaine d’ouvrages qui depuis « La mort intime « (traduit en vingt langues) tentent 
de transmettre son expérience auprès des personnes en fin de vie et contribuer au changement des attitudes face à la mort. Son livre sur l’expérience de vieillir, « La chaleur du cœur empêche nos corps de rouiller » lui a valu d’être fréquemment sollicitée sur la question de « bien-vieillir ». Son dernier livre « La sagesse d’une psychologue » (Édition de L’œil neuf) retrace son parcours. Elle participe à des congrès internationaux, des séminaires de formation, donne des conférences. Sa formation à l’haptonomie (thérapie basée sur les bienfaits du toucher) a été essentielle dans l’approfondissement des qualités de contact et de présence, si nécessaires dans le soin et l’accompagnement des grands malades et des mourants. Elle a été chargée de mission au Ministère de la santé pendant cinq ans et est l’auteur de deux rapports ministériels sur la fin de vie. Elle a été auditionnée par la mission parlementaire sur la fin de vie et elle est membre du Comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l’accompagnement.