La convention citoyenne sur la fin de vie a rendu ses premières orientations : 74% des participants sont favorables à « l’aide active à mourir ». Les questions autour du droit de décider librement de sa mort déchirent les Français depuis de nombreuses années. D’un côté, les partisans d’une mort choisie défendent la légalisation de l’euthanasie et de l’aide au suicide. De l’autre, les militants d’une mort naturelle qui estiment que la loi actuelle est suffisante, mais souhaitent le développement des soins palliatifs. Décryptage et interview de Sigolène Gautier, psychologue référente de la SFAP, Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs.
Depuis le 9 décembre, 185 citoyens tirés au sort réfléchissent ensemble à la question ‘’Le cadre d’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ?’’.
La Convention Citoyenne sur la fin de vie
La Convention Citoyenne sur la fin de vie se réunit pendant neuf week-ends, jusqu’en mars, dans l’hémicycle du Palais. Elle se nourrit de l’expertise et de l’expérience des professionnels, notamment des équipes des soins palliatifs régulièrement confrontées à la fin de vie. L’organisateur est le CESE, Conseil économique, social et environnemental, troisième assemblée constitutionnelle de la République. Parallèlement à la convention citoyenne, des débats sont organisés dans les territoires par les espaces éthiques régionaux en lien avec le Comité consultatif national d’éthique (CCNE). L’ensemble de ces travaux servir de base pour une éventuelle loi fin 2023.
La loi actuelle
La loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 a donné de nouveaux droits aux patients. Toute personne a le droit de refuser des traitements et investigations qu’elle jugerait une obstination déraisonnable et solliciter une prise en charge palliative. Elle peut également exprimer ses volontés par anticipation, pour le cas où elle serait hors d’état de les exprimer, notamment en désignant une personne de confiance ou en écrivant ses directives anticipées.
Quand le patient subit des douleurs réfractaires, c’est-à-dire que les traitements ou soins prodigués ne suffisent plus à le soulager, il peut bénéficier de la sédation profonde et continue, associée à un antalgique, jusqu’au décès, lorsque son pronostic vital est engagé à court terme. Enfin, la loi a renforcé le droit d’accès aux soins palliatifs mis en place dans la loi du 9 juin 1999.
Sédation profonde, euthanasie et assistance au suicide
La sédation profonde et continue consiste en l’administration d’un traitement médicamenteux qui plonge le patient dans un profond sommeil. L’euthanasie est l’administration délibérée de substances létales dans l’intention de provoquer la mort. Dans l’assistance au suicide, le patient accomplit lui-même l’acte mortel, guidé par un tiers qui lui a auparavant fourni les renseignements et/ou les moyens nécessaires pour se donner la mort.
Soins palliatifs
Sur son site, la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs indique que les soins palliatifs sont pluridisciplinaires (médecin, infirmière, psychologue, ostéopathe, sophrologue…). Leur approche est globale : soulager les douleurs physiques et les autres symptômes. Mais aussi soulager la souffrance psychique, sociale et spirituelle. Ils s’adressent au malade à domicile ou en institution. En institution, il existe trois types de structures.
Les unités de soins palliatifs (USP) qui sont des structures d’hospitalisation d’environ dix lits. Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) qui apportent une aide, une écoute active et des conseils aux soignants qui prennent en charge des patients en fin de vie dans d’autres services. Enfin, les lits identifiés en soins palliatifs (LISP) sont des lits situés au sein d’un service d’hospitalisation.
Les professionnels qui dispensent des soins palliatifs cherchent à éviter les investigations inutiles ou qui n’ont pas d’objectifs de soulagement. Ainsi que l’acharnement thérapeutique. Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Et s’efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès. Ils proposent enfin un soutien aux proches. La Société Française d’Accompagnement et de soins palliatifs regroupe 10 000 soignants et 6 000 bénévoles. Annuaire ici. ♦
♦ ‘’Aider au bon mourir’’ : interview de Sigolène Gautier ♦
Psychologue dans l’unité de soins palliatifs du Centre des Massues, à Lyon, et psychologue référente de la SFAP, Société Française d’Accompagnement et de soins palliatifs, elle est intervenue à la Convention citoyenne sur la fin de vie, en janvier. Soucieuse d’éclairer le débat sur ce sujet auquel elle est confrontée tous les jours : la fin de vie.
La détresse psychique en fin de vie
Quand un patient demande la mort, dit ne plus en pouvoir et veut que ça s’arrête. Le ‘’ça’’, c’est la détresse psychique. Derrière cette volonté de mourir, il y a toujours la détresse, la peur d’être abandonné, la peur de vivre dans ces conditions de souffrance, l’incertitude, la séparation de la vie. Tout ça crée de l’angoisse, une angoisse de mort. Mais cette angoisse est soumise à une certaine ambivalence. Ce qui fait souffrir c’est justement d’avoir également envie de vivre, mais pas de cette manière. C’est parce qu’il est dans cette détresse-là que le patient n’envisage pas autre chose que de mourir. Il n’en a pas les capacités psychiques.
En soins palliatifs, on va tout mettre en œuvre pour soutenir ses ressources pour y faire face et l’apaiser. Même prodiguer des sédations transitoires pour calmer l’angoisse. La plupart des patients ne formulent plus le souhait de mourir, dès lors qu’ils sont pris en charge de manière adaptée.
Soulager la douleur des patients…
Les soins palliatifs, ce n’est ni précipiter la mort, ni prolonger la vie. Ils servent à soulager les douleurs et les souffrances quand le patient est au plus mal. Et à lui offrir d’autres perspectives, même si elles sont courtes. Je vous donne un exemple : une femme d’une soixantaine d’années est arrivée dans notre service avec un deuxième cancer incurable. Elle avait refusé tout traitement, comme le droit l’y autorise. Sa demande ? Mettre fin à ses jours, ce qu’on n’aurait pas pu faire bien sûr. Nous lui avons proposé à la place de nous laisser le temps de la soulager.
Pendant trois ou quatre mois, elle a pu profiter de ses filles, prendre le temps de leur dire au revoir sans être dans la souffrance. Lorsque la fin s’est rapprochée, elle a bénéficié d’une sédation profonde et continue parce que son état le requérait. Elle s’est endormie apaisée. Le temps de mourir est précieux car il permet de dire au revoir à ses proches, de transmettre des choses importantes – son histoire, ses valeurs, ses souvenirs. La manière dont le patient va mourir va impacter la capacité de ses proches à bien vivre leur deuil.
Et celle des proches
L’accompagnement de la famille et de l’entourage du malade fait aussi partie des soins palliatifs. En effet, la survenue d’une maladie grave et évolutive provoque fréquemment des questionnements, des angoisses et des souffrances chez les proches de la personne atteinte.
La culpabilité du mourant
La culpabilité est un sentiment présent chez tous les malades. L’indépendance et l’autonomie étant très importantes dans notre société, ils ont l’impression d’être un poids pour leurs proches. Ils n’ont pas envie qu’ils se sentent obligés de venir les voir à l’hôpital ou de devoir prendre soin d’eux à domicile. Ils ont l’impression de les empêcher de poursuivre leur vie.
Notre travail, en équipe, c’est de porter ensemble le poids de la fin de vie, avec les proches. Nous sommes au chevet des malades, ensemble, et cela soutient la capacité de faire face au tragique de la fin de vie. On ne peut pas enlever ce tragique, on peut le traverser ensemble.
Les unités de soins palliatifs sont des lieux de vie, des lieux d’accompagnement, parce qu’ils offrent un espace/temps dans lequel l’angoisse va pouvoir être accueillie. C’est ce qui transforme la culpabilité du patient qui va mourir. Il porte moins seul, il peut éprouver autrement cette sensation d’être responsable de la souffrance de ses proches. Ces espaces d’accompagnement ne devraient pas être spécifiques aux unités de soins palliatifs.
Le manque de soins palliatifs…
Le manque de moyens en soins palliatifs est partout, notamment dans les services de gériatrie. Beaucoup de gens pourraient y prétendre, mais ne peuvent pas y avoir accès. Pourquoi faudrait-il être très mal pour en bénéficier ? Le problème est que l’hôpital est exsangue et que la formation sur les soins palliatifs est insuffisante. Elle est inexistante dans le cursus des psychologues. Elle représente seulement dix heures dans celui du médecin. On est loin de pouvoir offrir les conditions nécessaires au ‘’bon mourir’’.
Les soins palliatifs doivent être accessibles pour toute personne ayant une maladie grave et incurable, qu’elle soit en fin de vie ou pas. En effet, se développent de plus en plus des soins palliatifs précoces, qui permettent d’être au plus près des souhaits des patients.
De psychologues et de soignants
Il manque cruellement de psychologues dans les services accompagnant la fin de vie. Bien sûr, les unités de soins palliatifs en sont davantage pourvues, mais généralement pour moitié des recommandations des circulaires en vigueur. Mais sans parler des soins palliatifs, il manque des psychologues et des soignants partout. Dans certains centres SLA – autre nom pour la maladie de Charcot, il n’y a qu’un seul psychologue pour une centaine de patients. Comment peut-on ici parler de souffrances réfractaires (les traitements ou soins prodigués ne suffisent plus à soulager ndlr) alors que si peu de moyens sont alloués à la souffrance psychique de ces patients ? En Ehpad et on le sait, il manque du personnel. Comment voulez-vous dans ces conditions soulager la détresse ?
Euthanasie et suicide assisté
Si l’intention de faire évoluer la loi est bien évidemment de soulager et éviter des souffrances, il ne faudrait pas que l’euthanasie devienne une réponse facile et peu coûteuse aux souffrances du malade. Et mette en difficulté les efforts pour soulager et accompagner le temps du mourir. C’est parce que l’interdiction de tuer existe que nous mettons tout en œuvre pour soulager le patient, déployer des solutions, l’accompagner.
Quand je vois un patient en détresse, je ressens cette détresse. Je suis sensible à chaque demande de mort, mais quelle psychologue serais-je si je considérais le passage à l’acte comme une réponse soignante ? Non, administrer la mort n’est pas un soin. C’est un aveu d’échec du manque d’accès aux soins palliatifs.♦