Nous relayons ici l’appel des aidants. Huit associations en sont solidaires dont l’ARGC (l’association régionale des greffés du cœur) et Pour le fil d’Ariane.
« Nous, associations, œuvrant pour l’accompagnement de patients malades lançons un appel pour que les patients et leurs familles, impactés par l’arrêt temporaire de l’activité de greffe hépatique en pédiatrie, soient pris en compte dans la recherche de solutions.
Nous ne souhaitons pas nous immiscer dans les choix faits par l’institution, Assistance publique hôpitaux de Marseille. Nous savons que le maintien de l’activité de greffe hépatique ne doit se faire que dans des conditions qui ne mettent pas en danger les enfants. Nous avons connaissance de réponses techniques faites aux familles et des obstacles rencontrés pour poursuivre cette activité médicale.
A ces réponses techniques, nous souhaitons, et c’est notre seul objectif, que des solutions tenant compte de la dimension particulière du parcours de greffe soient mises en œuvre. L’entourage affectif et la proximité des proches sont à prendre en compte pour que la prise en charge du soin soit optimale. Ces paramètres ne sont pas des critères négligeables mais bien des piliers essentiels.
Les parcours de soin sont avant tout des parcours de vie. Nous espérons que cet appel sera rapidement entendu. »
La pétition mise en ligne voilà trois semaines par une maman d’enfant malade, Élise Misrahi, a déjà dépassé 64 000 signatures !