Si la vieillesse est parfois pénible pour ceux qui la vivent, elle peut l’être aussi pour les enfants… Près de 4 millions de Français aident un parent, voire deux. Mais il est difficile de trouver sa place, sans sacrifices inutiles, ni culpabilité excessive. À Marseille et dans la région, l’association 3A propose un accompagnement individualisé. Un soutien précieux.
Elle n’en peut plus. À chaque fois que Séverine va voir sa mère en maison de retraite le dimanche, elle appréhende : « Elle critique tout, se plaint tout le temps mais moi je n’ai pas le droit de me plaindre. Il n’y a plus aucun dialogue possible. Je suis à bout ». Ce témoignage est loin d’être unique : avoir des difficultés avec son parent vieillissant arrive à tout le monde. Et nombreux sont les ‘’aidants’’ qui oscillent entre détresse, culpabilité et colère. Avec l’allongement de l’espérance de vie (voir chiffres), ces femmes et ces hommes forment une génération pivot, tiraillée entre une fille qui accouche, un petit-fils qui passe son bac, un père en début d’Alzheimer et, pour certains encore, un boulot prenant. « Ils sont sur tous les fronts et ont toujours l’impression de ne pas en faire assez, confirme le Dr Agnès Saraux, gériatre, auteur de Mes parents vieillissent. Du coup, ils culpabilisent ». Sentiment mêlé à une peur lancinante de la vieillesse dans une société où les ‘’petits vieux’’ sont considérés encore comme dépassés, inutiles, voire ‘’encombrants’’. Ce parent qui est en train de décliner sous nos yeux nous renvoie à notre possible devenir, nous confronte à la mort, la sienne comme la nôtre.
Prendre de la distance ou accueillir
L’expérience du Dr Agnès Saraux montre à quel point les familles sont démunies devant les difficultés de leurs parents ; d’autant que certains ne se laissent pas aider et/ou ont un fichu caractère (on se souvient du film mythique Tatie Danielle d’Etienne Chatillez). « Souvent, ils ne se rendent pas compte de tout ce qu’ils exigent, de tout ce que leur enfant fait déjà (frigo rempli, ménage, etc.). Surtout lorsqu’ils sont atteints de maladie type Alzheimer : ils n’ont pas conscience de leurs troubles », souligne-t-elle. Certaines familles supportent tellement peu cette situation qu’ils prennent de la distance avec leurs parents; d’autres, au contraire, se sentent tellement concernés qu’ils les prennent chez eux. Comme Ariane, 41 ans : « Je ne me suis pas posé la question de savoir à qui je ‘’refilerai le colis’’ ; il me semble logique de l’accompagner tout comme, elle l’a fait pour moi enfant ». Ce n’est pas l’avis d’Anne, 47 ans : « Je suis toujours en train de culpabiliser, mais je dois faire un effort pour ne pas me laisser manger par ma mère. Voici ce qu’un psy m’a dit un jour : on a de la reconnaissance envers ses parents, pas de dette ». Comment gérer sereinement notre relation avec ce parent qui ‘’perd’’ et se perd, ce corps qui se transforme, cette parole marquée d’absences ? Comment faire le deuil de la relation passée et accepter de jouer le rôle de protecteur ? Il est essentiel de se faire aider par des personnes compétentes. Pour déposer sa souffrance et trouver la bonne distance.
L’association A3, des aidants
Présente à Marseille et Arles, A3, comme Aide Aux Aidants, est une plateforme d’accompagnement qui propose des soutiens individuels,des groupes de paroles animés par une psychologue, de la sophrologie, de l’art thérapie, des ‘’après-midis de l’aidant’’, des sorties ‘’Répit’’, des Formations aux Aidants (‘’Maladies Neurodégénératives’’, ‘’Thérapies Non Médicamenteuses’’, ‘’Prévention Santé de l’Aidant’’, ‘’La nouvelle place de l’aidant quand son aidé est en institution’’) et des ateliers d’échange (‘’Moi aidant, je m’exprime, j’apprends, j’évolue’’). Lorsque l’aidant ne dispose d’aucune solution de garde, l’association coordonne et finance l’intervention d’une auxiliaire de vie à domicile. Entre les deux plateformes, l’association aide près de 3 000 personnes, « trop peu au regard du nombre d’aidants », se désole Camille Dupré, la directrice d’A3. 70 % des aidants ne veulent pas être accompagnés. Notre projet cette année est de repérer et soutenir les aidants actifs ». Ils sont de plus en plus nombreux. ♦
Bonus
- Selon le Baromètre des aidants 2018 de la Fondation April/BVA (voir ici), 11 millions d’aidants familiaux, soit 1 Français sur 6, accompagne au quotidien un proche en situation de dépendance, en raison de son âge, d’une maladie ou d’un handicap. 86% aident un membre de leur famille dont 40 % un de leurs parents. 52 % des aidants sont des actifs. 31% avouent ainsi avoir tendance à délaisser leur propre santé à cause de leur rôle d’aidant. Parmi leurs maux les plus fréquents, ils évoquent stress, anxiété, sommeil perturbé, douleurs physiques…. Sans compter les sources de stress secondaires comme les conflits familiaux, les problèmes économiques et professionnels.
- ITW de Claudine Badey-Rodriguez, psychologue spécialisée en gérontologie, auteur avec Rietje Vonck de Quand le caractère devient difficile avec l’âge. Elle a également écrit La Vie en maison de retraite.
Est-ce un devoir d’être aidant ?
« Ça peut choquer mais pas forcément, tout dépend de notre histoire. Le simple fait de devenir protecteur peut créer de la confusion dans l’ordre des générations et réactiver ce qu’on a vécu enfant (souffrances, frustration, colère). Si on a reçu beaucoup d’amour, on peut avoir, par exemple, le sentiment de ne pas en faire assez pour eux. Cette situation peut aussi réveiller des rivalités entre frères et sœurs (avec parfois la complicité des parents). A chacun de voir ce qui est le moins nocif pour soi, en pesant bien les bénéfices et les risques : choisir entre la culpabilité de ne jamais les voir ou l’effort à fournir quelques jours par an ? Il est en revanche de notre responsabilité de s’assurer qu’il y ait quelqu’un, professionnel ou pas, qui prenne en charge nos parents ».
Comment ne pas prendre pour soi les attitudes négatives de ses parents ?
« Déjà en comprenant mieux les ressorts, souvent inconscients, qui sont entre nous et nos parents. Et en ayant aussi conscience que leurs réflexions (agressivité, reproches, etc.) peuvent être le signe d’une souffrance (perte de son rôle social, de ses capacités, de son estime de soi, etc.). Le mieux est donc les écouter, les aider à exprimer ce qu’ils ressentent, les rassurer, les valoriser, tenter de changer de sujet quand ils se plaignent et éventuellement les inciter à consulter car ces symptômes peuvent être le signe d’une pathologie ».
Comment alors prendre la bonne distance ?
« On ne doit pas accepter tout de ses parents sous prétexte qu’ils vieillissent. Déjà, il faut repérer leurs travers – il est alors plus facile de se mettre à l’abri ou de couper court – et se fixer des limites, être attentif à ses propres émotions, à ce qu’on est prêt à supporter ou pas, et le dire à son parent. Le dire c’est le considérer comme un être humain responsable de ses actes. En outre, il faut garder à l’esprit que nous sommes aidants et pas le parent de nos parents (bien que ce soit difficile) ».
Comment ne pas se laisser submerger et ne pas culpabiliser ?
« Il faut anticiper ce qui peut arriver, organiser un conseil de famille pour se répartir les tâches, trouver des aides extérieures pour soi et son parent… Tout en l’associant le plus possible aux décisions. Quand le parent devient dépendant, il est difficile d’éviter la culpabilité, ce qui nous pousse à en faire plus au dépend de notre santé. C’est important déjà de la reconnaître, puis de prendre du recul avec une tierce personne pour l’évacuer. Ce peut-être avec un membre de la famille ou un médecin spécialisé (ou pas), un groupe de parole ou, pourquoi pas, un psy ? L’aide aux aidants est quelque chose de fondamental pour l’avenir ». ♦
- Témoignages
Marie, 50 ans, fille unique
« Après la mort de mon père, ma mère est venue vivre avec nous pendant neuf ans. L’enfer ! Elle avait une pièce à part mais s’imposait en permanence, même lorsqu’une amie venait. Je n’en pouvais plus. Un jour, elle est entrée chez moi pour demander je ne sais plus quoi et j’ai eu une réaction violente : j’ai lancé le pot de confiture vers elle ! Il s’est heureusement écrasé contre le mur, mais il a marqué la rupture ; elle a accepté de déménager… à 100 m de chez moi. Le plus comique est que mon mari n’a pas bien compris, ma mère ne le gênait pas tellement ! Sept ans plus tard, je range et jette encore les marques de sa vie mêlée à la mienne, du moulin à café au vase. Je passe souvent chez elle, rapporte ses courses, la conduis chez le docteur, etc. ; d’autant plus qu’elle devient aveugle. Elle a changé : son caractère trempé, autoritaire et bourré de principes s’est dégradé en hargne et égoïsme. En bref, elle est devenue une vieille acariâtre qui râle, critique tout, sait tout. Elle ne s’en rend pas compte, elle refuse de vieillir de toutes ses forces. A chaque fois qu’elle atteint une limite, elle se fâche ! Je ne sais plus quoi dire ! Tout est reproche, tout ce qui vient de moi est ridicule. Elle veut rester autonome et rejette les aides que je lui propose. Bref, un vrai fardeau… Je m’en veux parce que je suis encore relativement jeune et j’ai encore tout ce qu’elle n’a plus ! Mais je n’en peux plus … j’ai aussi ma vie, mon mari, mes enfants ! Tous ces évènements m’ont rendue fragile nerveusement. J’aime ma mère mais pas la femme qu’elle est devenue».
Alice, 48 ans, aînée de quatre enfants
« Ma mère était une femme extrêmement belle et nous, ses trois filles, ressemblions aux sœurs de Cendrillon. Elle gérait tout, savait tout, pouvait tout. Je l’idéalisais, elle était ma meilleure copine. La première fêlure s’est produite lors de la naissance de mon premier enfant. Le fait que je prenne la place de femme et de mère à mon tour l’a renvoyée dans un rôle de grand-mère. À 60 ans, elle est passée d’un coup d’une très belle femme à une moche vieille ; à 65 ans, elle marchait à petits pas… En fait, elle souffre d’une dépression chronique, très longtemps masquée par un traitement anti dépresseur. Elle a commencé à décompresser quand papa est mort, il y a sept ans. Là elle est partie dans un délire maniaque qui l’a conduite à une hospitalisation. Aujourd’hui, elle a toute sa tête mais elle a décidé qu’elle n’était plus autonome. C’est terrible car elle est passée de la femme brillante à la victime hypocondriaque. En plus, pour maintenir son emprise, elle nous divise entre frère et sœurs. Elle affirme par exemple à chacune : « tu es ma préférée » ; ou à ma sœur : « je n’ai rien à manger, car Alice est trop occupée pour faire mes courses », alors que je ne suis même pas au courant ! Il y a un an, je lui ai proposé de s’installer dans une maison contigüe à la mienne ; je n’en pouvais plus de traverser la ville pour l’aider. Elle raconte que c’est moi qui l’ai obligée à déménager ! Je suis désignée comme la méchante, mais, ça m’est égal. Avant, j’étais envahie par la culpabilité et la tristesse ; je n’arrivais pas à faire le deuil. Depuis que je lui ai imposé mes règles du jeu, j’ai repris le contrôle de ma vie et la mise à distance nécessaire. Je l’aide parce que c’est normal humainement, mais je fais ce que je peux avec ce que je suis… sans avoir la sensation d’être impliquée : si elle a envie que sa vie soit glauque, c’est sa souffrance à elle, pas la mienne – même si de temps en temps, j’ai un pincement au cœur. La relation perverse est terminée. Ce stop d’il y a un an a été libérateur pour tout : je lui ai pardonné et moi, qui étais une personne angoissée, je ne le suis plus. Je ne ressens plus d’amour pour elle, mais je reste sa fille ».
- D’autres lectures : ‘’Aidants, liens familiaux et maladie d’Alzheimer’’, de Géraldine Pierron-Robinet, et le Guide pratique ‘’Etre aidant d’un proche dépendant’’