Présente dans une vingtaine d’hôpitaux disséminés dans toute la France, l’association « 20Ans 1Projet » aide les 18-30 ans passés par un cancer à se réinsérer dans les études ou la vie professionnelle. Elle a déjà accompagné et redonné confiance à quelque 400 jeunes éprouvés par la maladie.
Alors qu’elle est bénévole dans l’association Le Petit Prince, une évidence s’impose à Bénédicte Wolfrom : « Je réalise qu’en France, beaucoup est fait pour les jeunes enfants hospitalisés, mais nettement moins pour les 18-30 ans et leurs problématiques. Pourtant ils sont quelque 2700 de cette catégorie d’âge à contracter un cancer chaque année. Dans le cas d’une hospitalisation longue, pour un cancer par exemple, comment envisager le retour au quotidien ? Comment se réinsérer dans un parcours d’études ou de formation ? » Elle poursuit : « À un jeune en chimio, personne ne demande ce qu’il veut faire plus tard. J’ai été frappée par leur isolement, l’impasse faite sur leurs envies et projets ».
Le déclic se fait en 2014 à Lyon, au Centre de lutte contre le cancer Léon Bérard. D’une discussion à l’autre avec médecins, psychologues ou infirmières, le principe d’accompagner cette population mûrit et s’impose, pour devenir 20Ans 1Projet.
Elle est bien sûr référencée dans toutes les unités AJA (ados et jeunes adultes – lire bonus) de l’Hexagone – « un étage entier à l’Institut Curie ».
Un signalement des équipes soignantes
« On ne prospecte pas, on ne cherche pas les jeunes », précise d’emblée Bénédicte Wolfrom. Le personnel hospitalier les connaît, les rencontre, les questionne… et éventuellement les recommande. « Quand un jeune semble exprimer un besoin, on nous le signale, confirme la présidente de 20Ans 1Projet. Nous nous occupons avant tout de ceux qui veulent se projeter, mais ne savent comment faire – ils n’ont pas de réseau, pas d’argent, une famille absente ou dépassée, doivent s’organiser… Dès lors que nous pensons pouvoir aider, nous intervenons – par contre en psychologie et décrochage scolaire, nous ne sommes pas compétents… ».
Une fois l’association sollicitée, que se passe-t-il ? Le jeune va être suivi autant que de besoin pour l’aider à restaurer sa confiance en lui, à faire le point sur ses compétences, repenser son futur à la lumière de sa maladie et d’éventuelles séquelles, trouver des voies, identifier ses talents… Puis si possible s’inscrire dans un cursus, ou décrocher un stage, une alternance. Pour le mobiliser et le responsabiliser au mieux, le jeune est invité à signer une charte comprenant des engagements. « Mais nous ne lui posons jamais de question sur sa maladie et il n’y a pas d’obligation de résultat ».
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Des coachs professionnels rémunérés et rompus à ce public
Depuis 2015, plus de 400 jeunes ont déjà pu bénéficier de ce soutien. C’était un petit nombre au départ, une centaine aujourd’hui chaque année, avec toujours davantage d’hôpitaux partenaires – récemment Cochin et Necker, bientôt Besançon et Strasbourg (consulter la carte). Une majorité est issue de milieux défavorisés à très défavorisés. 90% ont été coachés par des professionnels rémunérés, lors de séances personnalisées. Ces coachs sont diplômés, triés sur le volet et habitués à travailler avec des jeunes. Ils vont les aider à y voir plus clair dans leurs envies et les possibilités qui s’offrent à eux. À rédiger CV et lettres de motivation. Se préparer aux examens ou entretiens. Naviguer sur Parcours sup et optimiser les choix (grâce à deux coachs pointus sur le sujet). Exceptionnellement, l’association peut aussi financer les études, en accord avec l’assistante sociale de l’hôpital, notamment quand un cursus dans le privé s’avère une meilleure solution.
Concernant les stages et alternances, les rencontres avec des professionnels, un carnet d’adresses replet reste le meilleur outil. « J’utilise beaucoup mon réseau perso, convient Bénédicte Wolfrom. Les réseaux sociaux, LinkedIn notamment, des fondations d’entreprise partenaires comme Safran, Sisley… De nombreuses entreprises sont heureuses d’offrir des stages ou de participer à des rencontres professionnelles plutôt que donner de l’argent ». Elle se remémore le cheminement d’Hugo qui voulait faire une prépa. Puis il a réinterrogé ses envies pour finalement se projeter comme horloger ou ébéniste. « Nous avons organisé une visite à Morteau, ville d’horlogerie, puis chez un ébéniste. Il a choisi cette deuxième voie et a fait de l’ébénisterie son métier ».
♦ À Marseille et Paris, deux jeunes ont besoin d’un stage ou d’une alternance. Vous les aidez ? Vous pouvez aussi faire un don.
Le cheminement de Marie
Atteinte d’un lymphome en 2021, Marie est soignée à l’hôpital Bérard, à Lyon. Elle est certes diplômée d’un master français langues étrangères, mais finalement n’a pas vraiment envie d’enseigner. Vendeuse avant le confinement, puis chargée d’accueil dans un Ehpad… elle est un peu perdue. « Je n’avais pas d’idée pour la suite, confirme la jeune femme. Mais pendant ma cure, une infirmière m’a parlé d’une association qui pourrait m’aider. J’étais soulagée d’avoir un coup de main ! ». Avec sa coach Capucine, au fil d’une poignée de séances, elle va échanger, faire le point sur ses attentes, ses compétences, sa personnalité. Effectuer des tests pour cerner ses atouts, les valeurs auxquelles elle est attachée, ce qui l’anime… Ce qui en ressort ? « Le besoin de donner du sens à ce que je fais, d’aider les autres et l’envie de vivre en Provence ».
Grâce aux réseaux 20ans 1projet, elle a trouvé en septembre 2022 un petit boulot à Radio Maria, à Toulon. « Je m’occupe de la base de données et du suivi des campagnes d’appel à dons. Je m’entretiens avec des personnes seules, souvent âgées, cela a du sens. Certes, ce n’est pas le job de ma vie, reconnaît-elle. Mais il y a beaucoup de positif. Je vois ce travail comme un tremplin et le retour à l’indépendance. »
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Des fondations d’entreprise et des événements ressources
L’association est financée à 85% par une dizaine de fondations d’entreprise partenaires (le ticket moyen se situe entre 20 000 et 30 000 euros). Des événements caritatifs, culturels ou sportifs permettent d’abonder les 15% restants. « Je fonctionne comme une entreprise. Quand j’ai un besoin, je trouve une solution. Avec un modèle joyeux, qui va de l’avant », confie encore cette fan de Michelle Obama. Comme elle juge important que le contact avec le coach se fasse si possible physiquement et hors milieu hospitalier, son association prend en charge les taxis et repas.
Si 20Ans 1Projet a toujours œuvré jusqu’à aujourd’hui pour les jeunes ayant contracté un cancer, elle pourrait bientôt s’ouvrir à celles et ceux qui vivent avec des maladies orphelines. L’Institut des maladies génétiques Imagine (hôpital Necker) l’a en effet sollicitée dans ce sens. « Mais qui dit plus d’hôpitaux dans notre giron dit plus de fonds », pointe Bénédicte Wolfrom. Ce qui n’est pas pour faire peur à celle qui en 2022 a reçu le prix coup de cœur de la Femme d’Influence. ♦
* L’AP-HM, Assistance publique des hôpitaux de Marseille, parraine la rubrique santé et vous offre la lecture de cet article *
Bonus
[pour les abonnés] – GO AJA – Le SIREDO, centre dédié aux cancers des moins de 25 ans-
- GO-AJA. Pour Groupe Onco-Hématologie Adolescents & Jeunes Adultes. Dans le système de soins français, entre 15 et 18 ans les jeunes intègrent soit un service adulte soit un service pédiatrique. La prise en charge des adolescents et des jeunes adultes se retrouve morcelée entre ces deux organisations du soin. La première conséquence est une grande hétérogénéité thérapeutique, les traitements étant souvent différents entre services pédiatriques et adultes. La deuxième conséquence est que peu de structures répondent aux besoins de cette population de patients, dont les spécificités sociales et psychiques sont, par ailleurs, reconnues par l’OMS.
La nécessité d’une prise en charge spécifique des adolescents et des jeunes adultes (AJA) atteints de cancer s’est progressivement imposée en France depuis le début des années 2000. L’idée fait son chemin aussi bien au sein des associations de patients que des équipes soignantes et des instances officielles. C’est ainsi qu’une prise en charge adaptée des adolescents et jeunes adultes devient action forte de différents Plans Cancer et plus récemment de la stratégie décennale 2020, porté par l’INCa. GO-AJA naît ainsi en 2012 afin d’accompagner cette dynamique, fédérer les programmes existants et susciter l’émergence de nouvelles structures spécifiques.
Les programmes AJA et cancer prennent dès lors des formes très variées. Véritables services d’hospitalisation consacrés uniquement aux AJA. Mais également des équipes transversales qui s’articulent sur les services de pédiatrie ou de médecine adulte pour proposer un accompagnement spécifique.
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- Le SIREDO, pour Soins, Innovation, Recherche, en oncologie de l’Enfant, de l’aDOlescent et de l’adulte jeune. L’Institut Curie a créé ce centre intégré de soins et de recherche pour optimiser la prise en charge des enfants et des adolescents et jeunes adultes. Le SIREDO réunit dans un même lieu les chercheurs, les soignants et les patients. Et vise ainsi à accompagner de manière spécifique les AJA, à accélérer le transfert des innovations aux malades et améliorer leur taux de guérison.