Difficile de résister à la belle énergie de Sigolène. Pétillante, volubile, battante, elle embarque tout le monde dans sa cause : financer la recherche pour le cancer des enfants. Le manque est cruel : seuls 2% des fonds pour le cancer y sont affectés. Or, 2 500 enfants tombent malades en France chaque année et 500 meurent faute de traitement efficace.
Avec ses petits moyens et beaucoup de coups de main, Sigolène a déjà réuni près de 80 000 euros depuis 2015, année de la création de l’association « Pour les Copains de Charles ». L’argent récolté va principalement au SMARTc, laboratoire de recherche pédiatrique de la Timone : location de machines performantes ou achat de matériel (microscopes…). Mais aussi participation à des conférences à l’étranger, notamment en Inde, « pays très avancé sur les cancers pédiatriques ».
Cet hôpital fut sa ‘’maison’’ pendant les huit mois de la maladie de Charles, son fils de 5 ans atteint d’un rhabdomyosarcome (RMS). Le 21 août 2014, le combat de son « petit guerrier » a pris fin. À la douleur de perdre son enfant et la culpabilité d’imaginer ce qui aurait pu être fait pour l’éviter, s’est ajouté le calvaire administratif et financier. L’obligation de déclarer le décès et de trouver les documents manquants : « La sécu avait perdu notre trace, il a fallu que je fasse la queue à plusieurs reprises, justifie le décès de mon fils, apporte des papiers et encore des papiers et ça, pendant six mois. Yann, mon mari, a pris un arrêt maladie d’une semaine pour être aux côtés de notre fils lors de sa rechute. Il n’a jamais été remboursé».
À cette épreuve s’ajoutait l’indélicatesse des gens – « Il fallait que je me justifie tout le temps : pourquoi il est mort ? Pourquoi tu ne lui as pas donné des produits bios ? » Mais aussi la violence administrative – « Juste après la mort de Charles, j’ai reçu un papier de la Caisse d’allocations familiales m’indiquant que je n’avais plus droit aux allocations puisque je n’avais plus qu’un enfant… ».
Sigolène, à la fois anéantie et révoltée, a transformé sa colère en association « pour éviter à d’autres parents de vivre ce cauchemar ». Cette maman lionne aurait pu se consacrer au cancer dont souffrait Charles, encore si peu connu de la médecine, un cas sur 12 millions. Elle a préféré se battre pour tous les cancers. Dès qu’elle le peut, après son service du midi au restaurant de son mari, cette tornade cumule les actions pour récolter des fonds. Elle vend de magnifiques bijoux créés de ses propres mains, démarche les écoles pour la vente du muguet, organise des manifestations dont un tournoi de pétanque et même des ventes de gâteaux…
À chaque fois, cette mère de 44 ans demande l’autorisation à Baptiste, son premier fils de 11 ans, pour qu’il grandisse le plus légèrement possible. C’est pour lui que Sigolène tient. Car il n’y a pas une nuit sans larmes, pas une journée sans penser à Charles. Son petit ange. ♦
Bonus
* Le 12 mai prochain, tournois de pétanque ‘’Tu tires ou tu pointes ? Moi je donne’’. Au Cercle des Boulomanes, 50 rue Monte-Christo, Marseille (5e), inscription ici.