T’Cap 21, pour changer le regard sur la trisomie 21

Les personnes porteuses de trisomie 21 sont encore trop souvent victimes de discrimination. T’Cap 21 favorise leur inclusion à travers des activités d’excellence et des formations professionnelles. Le rêve de cette association des Bouches-du-Rhône est en train de se réaliser : l’ouverture d’une auberge sur la Côte Bleue, tenue par les jeunes et ouverte au tourisme.

Torses bombés et bras levés, tandis que les chaussures claquent et les doigts virevoltent, les garçons traversent la salle tapissée de photos de flamenco. À leur tour, les filles font danser leur corps, mains accrochées à leur jupe rouge qui tourbillonne.

Comme chaque mercredi, Dylan, Ilian, Kevin, Lucie, Clara et Mohamed suivent le cours de flamenco T’Cap 21 au Centre Solea à Marseille. Il ne manque que Laurence et Pierre-Laurent pour compléter la troupe dont l’âge médian est 24 ans. Ces jeunes adultes s’échauffent, répètent un enchaînement complexe et apprennent une chorégraphie. Alors que Clara se place face à son partenaire, Maria Perèz lui demande de « faire [sa] belle » pour habiter son personnage. Le niveau est tel qu’on ne voit plus cette différence appelée Trisomie 21.

D’ailleurs, l’enseignante de flamenco se comporte comme avec n’importe lesquels de ses élèves. Elle remet à sa place Kevin qui s’amuse plutôt que d’écouter, et demande à Ilian, qui se tient accroupi, de se lever. En revanche, elle valorise ses danseurs en permanence, donne du « ma gâtée » à Clara et des « c’est magnifique » à Mohamed – dit Momo.

• Entre 67 et 70 000 personnes seraient porteuses d’une trisomie 21 en France.

Changer le regard sur la trisomie

Maria Perèz, par ailleurs chorégraphe et danseuse de flamenco, a créé le festival Flamenco Azul qui a lieu chaque année à Marseille. Et tous les ans, depuis 2017, les jeunes de T’Cap 21 font partie de la programmation. Ils participent même à des performances de rue. Il est arrivé que des badauds se moquent d’eux mais ils ont fini par être bluffés par la qualité du spectacle. La fondatrice du Centre Solea concède qu’exposer ses danseurs dans l’espace public a pour but de provoquer. « Notre objectif est de faire bouger les lignes et de surprendre ».

Oui, ces jeunes ont un faciès différent et alors ? Sous prétexte qu’ils sont handicapés, ils dansent moins bien ? Il faut les cacher ? « Nous, on veut les voir briller », lâche Katia Bergamelli, maman de Lucie. Cette femme, douce et forte à la fois, est présidente de cette association qu’elle a créée en 2015 avec une poignée de parents (voir bonus). Aujourd’hui, T’Cap 21 accompagne 30 jeunes entre 16 et 50 ans. Des jeunes bouillonnant de vie.

• « La vie n’est pas moins belle quand on a un enfant porteur de trisomie. Elle est différente et nous ouvre à un autre monde. C’est plutôt positif » – un parent.

Des activités extraordinaires

Pas question de proposer des activités ronronnantes. T’Cap 21 voit grand pour eux et vise toujours l’excellence. Montée des marches du Festival de Cannes, Défi Monte Cristo et aviron à haut niveau. « Un des jeunes vient de remporter la médaille au championnat régional ! », se réjouit Katia, elle-même grande sportive. Elle a accompli cette année l’incroyable Marathon des Sables et la course Marseille-Cassis avec « un gros ballon qui affichait le QR Code de l’association ». Les jeunes s’adonnent également au ski, VTT, paddle, cirque, escalade, théâtre…

Difficile d’énumérer toutes les activités tant elles sont nombreuses. Ah oui, Katia a oublié une info géniale : les jeunes vont confectionner une ligne de vêtements et d’accessoires à base de combinaisons de plongée et voiles de bateaux recyclées. « On est des machines à projets », sourit Maria Perèz, partie prenante de l’association. Elle a initié une création associant les jeunes et les danseurs du Ballet National de Marseille. Et envisage un stage à Séville avec José Galán, fondateur d’une troupe de “Flamenco inclusif” qui rassemble artistes handicapés et valides.

• T’Cap ? T comme Trisomie 21, C comme Capacité, A comme Autodétermination, P comme Projet de Vie.

Des formations professionnelles

T’Cap 21 propose également un volet formation pour la restauration, l’hôtellerie, les relations clients, la permaculture et la boulangerie. Les jeunes effectuent de stages au restaurant L’Oiseau Rieur à La Ciotat ou Simply Food à Aix, à l’hôtel Greet à Vitrolles, au jardin d’insertion Graines de Soleil à Châteauneuf-les-Martigues et à la boulangerie Un pain C’est Tout, à Gréasque. Ils vendent même leur production à Ensuès-la-Redonne, six ou sept pains bios différents en précommande. « Ils sont tellement bons que nous sommes victimes de notre succès : la demande est supérieure au nombre de fournées ! ».

À travers ses actions, l’ambition ultime de l’association est de favoriser l’inclusion sociale des personnes trisomiques, à laquelle tout citoyen peut prétendre. Car ils sont capables “autrement”. Capables de travailler, d’avoir une vie sociale épanouie, une vie amoureuse, d’être autonomes, d’assumer des responsabilités… Et, faut-il le rappeler, avant d’être des personnes avec un chromosome en plus, ce sont des personnes. Avec une personnalité unique et des envies multiples.

• (Re)lire Un restaurant emploie des jeunes porteurs de la trisomie 21

Des moyens qu’ils méritent

L’environnement et l’apprentissage jouent un rôle primordial dans le développement des capacités des personnes porteuses de trisomie, puis de leur maintien.

Or, la société leur propose une autre réalité : un non-choix quant à leur projet de vie. « Un tiers reste à la maison et ne fait rien ». D’autres sont en foyer de vie occupationnel « mais c’est la garderie, ils ne sont pas stimulés. Un dernier groupe est en Esat (Établissement et service d’aide par le travail). Katia dont la fille Lucie est en foyer n’est pas favorable à cette dernière formule, « un boulot répétitif mal payé, qui n’est pas considéré comme un travail. Ils n’ont pas le statut de salarié ». Cette gestionnaire maritime, détachée par la CMA-CGM pour s’occuper à temps plein de T Cap’21 (voir bonus), sait par expérience qu’à partir du moment où les « jeunes sont bien dans leur fonction, ils cartonnent ». L’association leur donne « les moyens qu’ils méritent », résume Katia.

• Collette Divitto, américaine porteuse de la trisomie 21, a lancé sa propre pâtisserie : Colletey’s Cookies, aujourd’hui devenue une belle success-story.

Des contrats salariés

Cependant, loin d’elle l’envie de faire « du validisme » à tout prix. C’est-à-dire vouloir qu’ils aient « le même rythme qu’une personne valide », décrypte Katia, rappelant qu’ils sont fatigables à force de « faire en permanence des efforts pour se mettre à notre niveau ». Pour l’association, il est essentiel de considérer le handicap comme tel et ne surtout pas l’effacer. En revanche, il est une particularité, comme tant de personnes sur cette terre en ont. Ainsi, si les jeunes porteurs de la trisomie sont aptes à travailler dans une entreprise ordinaire, c’est avec « un contrat de travail adapté et des moyens humains supplémentaires ».

Pour optimiser les chances d’embauche (seuls quatre des 30 jeunes ont un emploi), l’association prend les devants et effectue pour les entreprises prêtes à se lancer toutes les démarches. Notamment l’obtention des aides financières de l’Agefiph, organisme de soutien à l’emploi des personnes handicapées. L’association n’a quasiment plus besoin de convaincre les entreprises de prendre ses jeunes. « De plus en plus viennent nous voir dans le cadre de leur politique RSE, surtout dans l’hôtellerie qui est en manque de personnel ».

• ‘’Le taux d’emploi des personnes handicapées est de 3,8% aujourd’hui. Cela peut paraître peu, mais c’est un vrai levier. Et surtout un regard qui change. Les entreprises ont bien compris qu’en faisant de la performance sociale, elles travaillaient sur la performance économique’’ – Carenews.

Une auberge ouverte au tourisme… 

Dans cette optique inclusive, T’Cap 21 ouvre une auberge au cœur du magnifique sentier pédestre de la Côte Bleue, en lieu et place de l’ancienne gare de Niolon. Et ce, dans le cadre du programme 1001 gares, lancé en 2019 dans toute la France (voir bonus). Son nom ? Le TIC, comme Train Inclusion Café.

Ce projet, piloté par Najoua et Youssef, parents d’Ilian, comprendra un restaurant rapide « tout en bio, local et raisonné », des chambres d’hôte, un gîte d’étape pour accueillir marcheurs et woofeurs. Et une scène extérieure pour les artistes de T’Cap 21 et ceux d’ailleurs. Ce tiers-lieu, dont l’ouverture est prévu le 21 mars, Journée Mondiale de la Trisomie 21 (voir bonus), a vocation de créer du lien social, avec les habitants de la calanque de Niolon, les voyageurs et les spectateurs. « Nous voulons faire venir des festivals dès cet été », confirme Katia, considérée par Youssef comme « la locomotive de l’association ».

Les jeunes mettent déjà la main à la pâte. Peinture, jardinage… et même fabrication des structures des lits superposés, avec les anciens cadres des portes de la gare.

• Lire un témoignage :  Ma fille est porteuse de trisomie 21 mais elle est surtout super intelligente

…Et tenue par les jeunes

Six jeunes seront embauchés en CDI et travailleront dans la cuisine, la salle, l’hôtellerie, au jardin en permaculture ou au pétrin. Chaque année, une dizaine viendront en plus se former via un CDD Tremplin, pour ensuite travailler au TIC ou dans le réseau d’entreprises que T’Cap 21 est en train de constituer. Lucie, ‘’dit Lulu’’, fille de Katia, quittera son foyer de vie en janvier pour travailler à l’auberge. Idem pour Pierre-Laurent, Mohamed et Ilian. Dylan, lui, reste dans son Esat, tout en continuant l’atelier boulangerie et le flamenco en cours ordinaires de perfectionnement.

Maria Perèz, quant à elle, a déjà prévu de programmer une partie de son festival de flamenco à l’auberge. Un projet que les jeunes de T’Cap 21 accueillent avec quiétude. Ils ont maintenant l’habitude d’être considérés pour ce qu’ils sont : des danseurs à part entière. ♦

* Le FRAC Provence accompagne la rubrique société et vous offre la lecture de cet article *

Katia Bergamelli et sa fille

Bonus

[pour les abonnés] – Création de T’Cap21 – Détachement CMA-CGM – L’auberge, centre de formation – Le programme 1001 gares – La journée Mondiale de la Trisomie 21, le 21 mars –

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  Création de T’Cap21. À l’origine de T’Cap21, un collectif de parents touchés par la trisomie 21 de leurs enfants et qui ne se reconnaissaient plus dans « l’inertie » des structures historiques. Ils étaient cinq familles en 2015, aujourd’hui, ils sont 30. Les parents se partagent les fonctions : recrutement, financement, planning… Les encadrants sont des parents et des bénévoles. Les financements : subventions, parrains privés comme le Rotary, mécènes, dons, collectes, ventes dont le Carré Côte Bleue qui a fait un tabac.

• Détachement CMA-CGM. La présidente de T’Cap 21 est détachée de la CMA-CGM depuis deux ans, sans que son salaire ait changé. Le dispositif  »mécénat de compétence » permet à une entreprise de mettre à disposition des salariés, sur leur temps de travail, au profit d’un projet d’intérêt général. En contrepartie de ce don, l’entreprise mécène peut bénéficier d’une réduction fiscale.

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  L’auberge, centre de formation. En plus du restaurant, des chambres d’hôtes et du gîte, l’auberge disposera d’un appartement pédagogique pour les jeunes qui n’ont pas de moyens de locomotion pour rentrer chez eux. Ces derniers seront encadrés par trois chefs – gare, cuisine et maître d’hôtel, en plus de Christelle, accompagnante monitrice déjà embauchée.

Financement : le ministère de la Cohésion du territoire et du Numérique a reconnu l’auberge comme tiers-lieux. Car c’est un lieu ‘’du lien social, de l’émancipation et des initiatives collectives’’. À ce titre, l’auberge a reçu un soutien de 150 000 euros. Ses partenaires sont le CFA, Otos et Faire plus.

• Programme 1001 gares. Sur l’ensemble du réseau, près d’un millier de gares disposent aujourd’hui de locaux vacants. 1001 Gares, lancé en juin 2019, a pour ambition d’en faire des lieux d’accueil pour des commerces, des services locaux, des associations… au cœur des territoires. Déjà ? Une recyclerie sportive, un distributeur de repos, l’initiation aux pratiques écologiques.

« Up for Down !», c’est l’histoire de la rencontre entre Ulysse – jeune compositeur-interprète – et l’association T’CAP21. Un pari complètement fou, qui débouche sur la création d’un single dédié aux combats de l’association.

• Journée Mondiale de la Trisomie 21 le 21 mars : T’Cap 21 organise avec d’autres associations cet événement au Pharo. Un défilé de mode présentera la collection de vêtements recyclés, confectionnée par les jeunes avec une école de couture.