Il y a trois semaines, Emmanuel Macron annonçait une stratégie nationale de lutte pour mieux diagnostiquer l’endométriose et surtout mieux prendre en charge les femmes qui en souffrent. Car si des témoignages de stars comme Lorie Pester ou Laetitia Millot ont fait connaître la maladie, il reste encore beaucoup à faire pour la cerner. L’initiative de Clara Royet est peut-être la solution. Cette étudiante a mis au point « wo-care ». Une application conçue à partir de ses propres besoins, pour entrer dans le quotidien des patientes.
« Mes premières règles, je les ai eues à 12 ans. Je m’en souviens encore car j’étais chez mon père. J’ai eu tellement mal que je me suis couchée sur le carrelage. » À l’époque, Clara ne sait pas encore qu’elle souffre d’endométriose.
Dès lors, la jeune femme se tord régulièrement de douleur mais les gynécologues qu’elle consulte lui disent que tout est normal. Du coup l’idée s’ancre en elle. Mais en 2019, alors qu’elle vient de déménager à Lyon la jeune fille se traîne chez une autre spécialiste. Son mal au ventre la plie en deux et l’empêche de marcher.
Le diagnostic tombe. Clara a 23 ans. « Elle m’examine, se souvient elle, la voix chargée de larmes. Et elle me dit : j’ai une mauvaise nouvelle, vous avez de l’endométriose. »
L’endométriose*, cette maladie incomprise
Ce mot, l’étudiante ne l’a jamais entendu : « Je ne savais pas ce que c’était, reconnaît-elle. C’était très violent. Elle m’explique que je ne peux pas avoir d‘enfant, que j’ai un problème de trompes. Je comprenais les mots mais je ne mesurais pas l’impact : je me disais ils vont m’opérer et ce sera guéri. »
Le contrecoup est rude : Clara s’effondre, pleure pendant deux jours et les recherches qu’elle entreprend sur internet finissent de la démoraliser : « Ça a encore pire car j’ai compris que c’était chronique et que ça ne partirait pas. »
La suite ressemble aux témoignages qu’on peut lire sur les réseaux. Car le calvaire de Clara est aussi celui de millions de femmes à travers le monde ; elles ont tous les symptômes mais ne savent pas quel mot mettre sur leurs maux. Quel nom porte leur pathologie.
Pour Clara la descente aux enfers n’est pas terminée « Une fois opérée, ils m’ont mise sous pilule. Mais je ne la supportais pas ! » À sa souffrance vient s’ajouter l’incompréhension. Celle du monde médical d’abord, qui lui conseille de prendre sur elle. Celle de ses camarades ensuite. À l’école, « un mec m’a dit c’est bon, tu ne vas pas nous faire… à chaque fois que tu as tes règles ! »
Et comme si ça ne suffisait pas, la jeune fille grossit : à chaque nouveau traitement essayé, elle voit l’aiguille de la balance grimper. « J’ai pris 20 kilos en six mois ! »
C’est alors que Clara rencontre son médecin de la douleur, « le meilleur médecin de toute ma vie ! », confie-t-elle dans un sourire. Car c’est avec cette patricienne que la jeune femme comprend que la douleur n’est pas dans sa tête. Que la maladie a mis à mal son système nerveux, abîmé à force de souffrir. C’est elle aussi qui change ses traitements et lui redonne une bouffée d’air.
Pour soi et pour les autres
C’est aussi le moment où Clara, qui poursuit ses études, doit présenter un projet : elle propose alors aux autres étudiants d’Epitech de travailler avec elle la création d‘une appli avec une idée bien précise en tête. Construire l’outil qui lui a manqué : « C’était un peu égoïste, avoue-t-elle aujourd’hui. Je voulais pouvoir avoir un suivi car quand on voit un médecin tous les trois ou six mois, c’est difficile de pouvoir lui dire précisément à quel moment on a eu mal et pourquoi. »
C’est ainsi qu’elle met au point une sorte de mémo qui renseigne sur sa météo santé, et qu’elle va très vite avoir envie de partager avec d’autres. Baptisée Karell, l’appli évolue sous les mains expertes de Clara qui en est la développeuse. Elle change bientôt de nom pour devenir Wo-care. Parce qu’après tout jusqu’à maintenant, c’est vrai, qui s‘en souciait ?
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Beta test
À l’intérieur, tout est pensé comme une interface : pas de fioritures, on va à l’essentiel. Les patientes peuvent noter leurs symptômes, quand ils surviennent, et à quelle fréquence. Leurs traitements aussi. Ce carnet de bord se veut également une mine d’informations pour les chercheurs et les médecins qui tâtonnent encore pour comprendre et soigner cette pathologie.
« Clairement ce que je veux aujourd’hui, c’est pouvoir améliorer le suivi mais aussi la qualité de vie des patientes », explique Clara.
Car à force de vivre avec l’endométriose la jeune femme a traqué le moindre détail et compris qu’il y avait des facteurs de crise et même des pathologies connexes qui pourraient alerter les spécialistes.
Mieux former les médecins à cette pathologie
D’où l’idée de réclamer une meilleure formation pour les médecins. « Je suis révoltée de voir que de jeunes internes encore aujourd’hui pensent que l’endométriose ne se manifeste que pendant les règles. » Pour combattre ce genre d’idées reçues, Clara a pris soin d’intégrer dans son appli une échelle de la douleur dûment validée par des experts. Ensuite elle a déjà prévu d’ajouter des objets connectés. Son obsession ? Le bien-être des malades. C’est pour ce faire qu’elle a demandé le concours d’autres femmes pour tester l’efficacité de son outil, via un message sur facebook. Elle espérait 100 testeuses, en moins de deux heures, 500 étaient déjà inscrites pour participer ; preuve que le sujet fait mouche. Car l’endométriose, première cause d’infertilité chez les femmes, toucherait aujourd’hui entre 1,5 et 2,5 millions de Françaises.
Récemment voté à la majorité à l’Assemblée nationale, un amendement devrait permettre de reconnaître la maladie en ALD (Affection longue durée). « Oui, je vais en bénéficier, dit Clara, parce que je suis en fauteuil. Mais ce n’est pas le plus important. Ce qu’il faut c’est former. Comment avec la même IRM deux médecins ont-ils pu me livrer deux analyses différentes ? », s’insurge-t-elle. Former et sensibiliser aussi dans les collèges, les lycées et penser aux aménagements de postes.
Le télétravail, précieux
« Moi, ce qui m’a sauvée, c’est mon stage chez Thales pendant le confinement. Ils se sont adaptés à mes besoins. S’il y avait un jour où je n’allais pas bien, je pouvais travailler de la maison. C’est mieux, rit-elle, parce que j’ai besoin d’être allongée avec une bouillotte et près des toilettes, la vraie panoplie glamour ».
Aujourd’hui, Clara Royet reconnaît qu’elle est encore dans une phase de tristesse et de colère : si ça avait été pris au sérieux plus tôt… l’endométriose n’aurait pas progressé à ce point-là dans son corps.
Lueur d’espoir tout de même : la jeune femme qui partage sa vie avec un jeune homme passionné de medtech et atteint de mucovicidose vient d’obtenir le feu vert pour une PMA. Le couple caresse aujourd’hui l’espoir de bientôt pouvoir devenir parents. ♦
* L’AP-HM, Assistance publique des hôpitaux de Marseille, parraine la rubrique santé et vous offre la lecture de cet article *
* Tout sur l’endométriose sur cette page de l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale).