Triple peine pour les parents d’enfants en situation de handicap. Pendant ce confinement, ils sont particulièrement exposés à l’isolement et à l’épuisement physique ou psychologique. Des initiatives ont fleuri pour du soutien téléphonique, des interventions de professionnels à domicile ou encore d’aide pour les courses.
Inès a 19 ans et vit seule avec ses parents. Le confinement est très anxiogène pour cette dernière d’une fratrie de cinq enfants : elle souffre de troubles du spectre de l’autisme (TSA). Elle a perdu tous ses repères, tourne en rond, ne comprend pas pourquoi elle ne peut pas sortir dehors quand elle veut. D’ailleurs, elle ne comprend pas ce qu’est ce coronavirus. Mais elle sait qu’il fait peur. « Cette situation est très compliquée pour ces jeunes. Ils ont habituellement un planning qui structure leur journée, des rituels qui les rassurent. Il n’y a plus le taxi qui vient les chercher le matin, les ateliers à l’IME (ndlr : Institut médico-éducatif), le pédopsy… Souvent, ils régressent », déplore sa maman, M’barka Bouara.
Des parents épuisés
En raison du Covid-19, classes spécialisées et accueils de jour sont en effet fermés. Et les prises en charge à domicile supprimées (éducateur spécialisé, kiné…). Cela concerne les jeunes qui n’ont pas la chance d’avoir intégré une institution adaptée, comme Inès, désocialisée depuis 2019. Poursuivre apprentissages et habilités sociales devient un casse-tête, occuper toute la journée un enfant qui souffre d’un handicap sévère, une épreuve. Surtout si la famille compte d’autres enfants, si le logement est exigu et la situation précaire. « Beaucoup de parents ne parviennent pas à gérer leur enfant, ne comprennent pas pourquoi il se met tout à coup à crier, à ne plus vouloir manger, se rouler par terre. Ils sont épuisés », ajoute M’barka Bouara, par ailleurs cofondatrice de Pas à Part 13, association qui accompagne une soixantaine de familles dont l’âge des enfants s’étalonne de un an à l’âge adulte.
Un confinement qui complique un quotidien déjà difficile
Ce confinement, et l’isolement qu’il induit, s’ajoute à une réalité cruelle. Selon une étude menée dans le Limousin en 2015, le handicap d’un enfant fait peser sur les parents un risque d’isolement matériel (éloignement du travail, du conjoint, des amis) mais aussi psychologique avec une tendance à l’oubli de soi. Pour s’occuper d’un enfant handicapé, deux tiers des mères arrêtent, réduisent ou aménagent leur temps de travail, comme M’barka Bouara qui a renoncé à sa carrière d’infirmière en milieu hospitalier en 2009. L’arrivée d’un enfant handicapé pèse aussi sur la vie de couple, avec une surreprésentation des familles monoparentales. « C’est le cas des trois-quarts des mamans de l’association », souligne la cofondatrice.
Garder un lien face à l’isolement
Elle observe qu’en ce moment, le manque des familles, « c’est vraiment le contact humain ». La dizaine de bénévoles de l’association Pas à Part garde le lien avec chacune d’elle et, selon les besoins, oriente vers l’une des associations du réseau de proximité Parcours Handicap 13. Ce peut être pour la livraison de courses par l’association Une Autre Image, pour les familles qui ne peuvent pas sortir ou laisser leur enfant à la maison, des dons (alimentaires, couches adaptées, savons) avec la Fondation Abbé Pierre pour celles et ceux qui connaissent la précarité, des masques ou même quelques heures d’un jardin privé mis à disposition des personnes autistes via Autisme France.
Aider les parents avec leur enfant
Formée aux méthodes ABA et TEACCH, stratégies éducatives pour les autistes, M’barka Bouara s’attèle plus particulièrement à aider les parents à décrypter les troubles du comportement de leur enfant et les apaiser. « Ce sont des jeunes qui sont très souvent extrasensoriels. Ils ressentent tout, ils sont inquiets parce qu’ils perçoivent l’inquiétude de leurs parents, que le repas est bizarrement pris à 12h15 et non 12 h, ou qu’ils prennent une expression comme vérité ». Elle raconte par exemple que lorsqu’elle a lâché « j’ai la tête qui va éclater », Inès a paniqué car elle l’a pris au premier degré. Ou lorsque elle a dit « je vais tomber dans les pommes », sa fille a cherché les pommes.
Et après ?
La démarche était compliquée pour l’association, mais ça y est, elle est fin prête pour des visioconférences. La semaine prochaine, des bénévoles vont proposer des ateliers de pâtisserie et un accompagnement scolaire spécifique. Et pour les familles sans ordinateur, l’association leur en prêtera. Des initiatives bienvenues en attendant l’incertitude de l’après 11 mai. De nombreux jeunes devront rester encore confinés car ils souffrent de comorbidité, à savoir de troubles médicaux qui s’ajoutent à leur trouble principal : épilepsie, maladie digestive, système immunitaire déficient… La maman d’Inès se réjouit. Elle vient d’apprendre que sa fille va bénéficier de séances en visio avec son éducatrice pour travailler la compréhension, les codes sociaux. Mais dans un premier temps, pour comprendre le contexte actuel pour moins angoisser ♦
[Focus] Accompagnement local
- L’association Une Autre Image propose, avec l’association Jeunesse Evasion, accueil téléphonique, livraison de courses, de produits pharmaceutiques, cours de sport virtuel. 07 71 06 02 27
L’Association Soliane propose un challenge « UN ENFANT, UN SOURIRE ! » pour parents, enfants extraordinaires, fratries de tous âges, grands-parents, famille élargie d’un enfant extraordinaire… Un thème est donné chaque mercredi – ‘’Mon visage du confinement’’, ‘’mes émotions’’… – Tous les supports sont permis : dessin, peinture, poème, construction, photo, pâte à sel ou gâteau. Il faudra adresser photos ou mail avant le mardi suivant au 06 51 07 52 50 ou associationsoliane@hotmail.com.- L’association Pélagie soutient les jeunes et les familles concernées par les Troubles du Spectre Autistique. Un blog sécurisé a été créé et permet aux jeunes adultes de l’association d’échanger entre eux sur leur vécu du confinement, de se donner des conseils et de partager leurs centres d’intérêt. Mail : secretaire-pelagie@orange.fr
L’Association - L’association APAR propose sur son site internet des liens, idées, conseils pour les familles ayant à gérer leur enfant avec autisme ici
- L’association Poly’mômes et l’établissement EEAP Decanis mettent en ligne conseils et tutos (mobilisation bras, jambes…) à destination des familles de personnes polyhandicapées et particulièrement enfants/adolescents ici
- La Croix Rouge propose aux personnes en situation d’isolement social de livrer leurs courses et un soutien psychologique. Tél. : 09 70 28 30 00, disponible 7J/7 de 8h à 20h.
[Focus] Plate-forme solidaires et lignes d’écoute
‘’Tous Mobilisés’’est une plate-forme nationale pour les familles ayant un enfant en situation de handicap créée par la Fédération Nationale Grandir Ensemble sous l’égide du Secrétariat d’Etat aux Personnes Handicapées. Elle propose :
‘’Tous Mobilisés’’-aux familles, notamment monoparentales, de bénéficier de moments de répit, par une intervention de professionnels habilités à leur domicile, pour leur permettre de se reposer, faire leurs courses, consacrer du temps au reste de la famille.
-de l’aide de volontaires pour leurs courses de première nécessité ;
-des espaces d’écoute ou de conseil éducatif pour surmonter les phases difficiles ;
-d’accompagner les parents d’un enfant en situation de handicap devant se rendre sur leur lieu de travail pour qu’ils puissent trouver une solution de garde adaptée aux besoins spécifiques de leur enfant.
Déjà près de 5 768 familles ayant un enfant handicapé ont fait appel à la Plate-Forme nationale. Tél. : 0 805 035 800.
- La plate-Forme Solidaires-handicaps met en ligne la richesse des initiatives solidaires et dispositifs d’assistance déployés sur tout le territoire pour que les personnes handicapées, leur famille, leurs aidants et les professionnels puissent y accéder.
- La ligne d’Autisme Info Service renforcée : Ils répondent aux questions des parents d’enfants autistes, pour lesquels le confinement est particulièrement compliqué à vivre. Tél. : 0800 71 40 40 ou www.autismeinfoservice.fr/contact
- Avec Nos Proches : des écoutants téléphoniques apportent un soutien au aidants. Tél. : 01 84 72 94 72.
- BOOST – Coaching des proches aidants : une équipe de coachs et psychologues dédiée aux proches aidants propose leur soutien. Tél. : 09 80 80 90 31.