Le nanisme reste, en France, péjoratif, lourd historiquement, mal représenté dans les médias, voire moqué. Inlassablement depuis 1976, l’Association des Personnes de Petite Taille (APPT) agit en faveur de leur reconnaissance et de leur intégration. En ce mois international du nanisme, elle donne la parole, sur les réseaux sociaux, à des enfants et des adultes concernés pour sensibiliser à cette cause de manière positive et inspirante.
Violette Viannay est lasse. La présidente de l’APPT (Association des Personnes de Petite Taille), qui compte 300 personnes, l’avoue tout de go : « De l’extérieur, nous sommes très forts pour dénoncer, mais moins pour trouver des solutions ». Dix ans qu’elle combat la stigmatisation et la discrimination des personnes souffrant de nanisme. Elle est agacée. Pourquoi cette difficulté ? « Une grande partie de notre problématique se niche au quotidien dans l’incivisme. Et il ne se règle pas par la loi », soupire la jeune femme en tenue de sport dans son bistrot de quartier, à Bastille (Paris 11e).
La photo à la volée est un exemple type – « De plus en plus de personnes nous photographient sans notre consentement, C’est quelque chose de particulièrement dur ». Des photos parfois postées sur les réseaux sociaux. Pour rigoler. L’association a mis un an, avec l’appui de son avocat, pour faire fermer le groupe Facebook ’’Amateurs de nains’’. Non seulement les personnes de petite taille doivent affronter les regards insistants – entre curiosité malsaine et rejet, mais elles doivent également surmonter des problèmes quotidiens de santé et d’accessibilité (voir enquête bonus). Retirer de l’argent ou passer l’entrée du métro s’apparente souvent à un parcours du combattant.
Société stigmatisante
La société entend très difficilement cette cause. Violette Viannay émet des hypothèses : la difficulté du nombre, « on est peu visible, 10 000 grand max » et l’image véhiculée par les médias. Sur le petit écran, au-delà des émissions qui abordent le sujet du handicap comme Vestiaires, on a essentiellement le choix entre Joséphine, ange-gardien et Passe-partout dans Fort-Boyard, « entre un rôle d’ange asexué et un rôle de figurant ». Leur présence a peut-être eu « le mérite de rendre visible cette condition dite »rare », mais aujourd’hui l’image qu’elle dégage est totalement stéréotypée ».
Et que dire du spectacle ‘’nains toreros’’ interdit en Espagne (suite aux recommandations
européennes), mais récemment arrivé en France. Comment les spectateurs peuvent-ils assister à ce genre de spectacle dit »comique » avec leurs enfants, sinon pour se moquer ? « On n’est plus au temps des vieux cirques où les nains étaient utilisés comme des bouffons ! », s’insurge celle qui préside l’association depuis mai 2022.
À ceux qui invoquent le libre-choix de ces artistes, elle oppose l’« impact sur le quotidien des personnes concernées ». Et quand bien même, ont-ils vraiment le choix ? Quand leur donnera-t-on des rôles plus nobles ? Le nanisme est encore trop souvent considéré comme « source de divertissement », quand il n’atterrit pas au rayon sensationnalisme.
♦Le nanisme (moins de 1m40 pour une femme, 1m45 pour un homme) concerne environ 400 naissances par an. 80 % des personnes de petite taille naissent de parents de taille classique.
et décrédibilisante
Être crédible, voilà la principale difficulté des personnes atteintes de nanisme. Leur 1m30 de
moyenne sous-entendrait-elle une incapacité à occuper des postes d’envergure ? ‘’Petite taille,
petit cerveau’’, comme l’a déjà entendu dire Othmane El Jamali, l’ancien président de l’APPT.
Violette Viannay illustre le propos avec une anecdote que se plait à raconter son prédécesseur à l’occasion de sensibilisations. « Lors des premières rencontres, ses fournisseurs l’ont pris pour le stagiaire sans s’imaginer une seule seconde qu’il était le « boss » des clients. Il a donc servi les cafés à ses nouveaux interlocuteurs avant de dévoiler sa véritable position ».
Quand on est une personne de petite taille, il faut s’imposer doublement – « déjà en termes de stature : attirer l’attention de l’autre n’est pas forcément évident ». Il faut par ailleurs convaincre deux fois plus. Violette Viannay – qui travaille alors dans le secteur culturel et enseigne à la Sorbonne – s’estime chanceuse sur ce point. Énergique et affirmée, elle a du tempérament, ce qu’elle doit à sa famille (bonus). Mais que dire de toutes ces personnes relativement isolées qui se retrouvent au ban de la société, car on leur a dit qu’ils ne parviendraient à rien ?
Sensibiliser le grand public
Changer les regards commence par la sensibilisation, sur le terrain, dans les écoles et les entreprises. Également par des animations comme les ‘’Meubles Géants’’ qui vise à faire comprendre le quotidien des personnes de petite taille. « En essayant ces meubles, ‘’l’autre’’ constate ainsi combien il peut être difficile de monter sur une chaise ou prendre une bouteille sur la table ». L’association soutient également des projets innovants comme celui de ‘’L’arbre à basket’’. Il consiste à mettre en place, dans un espace public, un arbre avec des paniers de basket à différentes hauteurs. « Ce qui permet une inclusion de toute personne dans le cadre d’un sport collectif ».
-
(Re)lire Lilee : le airbnb adapté au handicap
Sur les réseaux sociaux
Cette sensibilisation passe enfin et surtout par les réseaux sociaux avec des vidéos percutantes. Pour expliquer, éduquer, montrer que les personnes de petite taille ont les mêmes aspirations et désirs que quiconque. Pour renvoyer une image positive, point que Violette Viannay estime
important. « L’objectif n’est pas d’être dans la plainte permanente. Au contraire, c’est plutôt de
démontrer qu’il ne faut rien s’empêcher, malgré les difficultés et les obstacles rencontrés ». Elle
insiste : « Tous les parcours de vie sont possibles et c’est aussi notre rôle de le rappeler aux
parents d’enfant de petite taille ».
Sur le Facebook de l’association, Joseph, ingénieur du son et musicien passionné, raconte comment il a su briller dans son domaine professionnel. Anthony Aube, opticien de profession, évoque sa vie d’entrepreneur qui a su repousser ses limites imposées. Anton, 17 ans, partage son point de vue en tant qu’adolescent de petite taille.
Sortir des préjugés
Cette sensibilisation permet de sortir des préjugés. Non, il ne faut pas dire ‘’nain’’ car ce mot est réducteur et dégradant : il ramène l’individu à son état physique. Non, il n’existe pas une seule forme de nanisme, mais plusieurs : les maladies osseuses constitutives – « 500 pathologies rares différentes sont référencées » – et le nanisme hormonal. Oui, ces personnes ont une vie sociale, affective, sexuelle, professionnelle, sportive. Oui, un enfant peut suivre une scolarité classique et une femme donner naissance à un enfant.
Et oui, c’est un handicap – ils souffrent de douleurs au quotidien, « du dos, de la moelle épinière, etc. » Une des victoires récentes de l’association est d’avoir fait reconnaître l’APPT en juin 2023 comme ‘’association de patients’’ par le ministère de la Santé et de la Prévention. Une étape importante, car c’est « un premier signal d’alerte envoyé à toutes ces MDPH qui retoquent les dossiers de nos adhérents pensant que »mesurer 1 mètre 30, c’est simplement une petite question de taille » ! ».
Interpeller les institutions
Monter au créneau, Violette Viannay sait faire. Avec son équipe – une vingtaine de bénévoles
actifs -, elle a, par exemple, porté la parole auprès des politiques avec un plaidoyer comportant 12 actions concrètes pour favoriser une meilleure inclusion des personnes de petite taille dans la société et les politiques publiques.
Elle a rejoint récemment le comité de rédaction de la charte du handicap de l’Arcom (Autorité publique française de régulation de la communication audiovisuelle et numérique – ex CSA) qui s’engage à une juste visibilité des personnes en situation de handicap dans les représentations médiatiques. Elle est aussi membre du Conseil National Consultatif des Personnes Handicapée.
Images positives
Cet été, des athlètes français de petite taille concourront aux Jeux paralympiques de Paris 2024, un an après leur performance aux mondiaux en Allemagne où la France a gagné 86 médailles, dont 38 en or. Une belle occasion pour les médias de mettre en avant ces sportifs de haut niveau, comme Baptiste Guillas, jeune joueur de tennis de table au parcours exceptionnel.
« Plus les personnes prendront l‘habitude de nous voir, et ce de manière positive, moins nous serons stigmatisées », martèle Violette Viannay. À 32 ans, celle qui occupe depuis peu un poste au ministère de la Culture, perçoit enfin quelques effets positifs. « Les enjeux médicaux et sociaux du nanisme commencent à être davantage entendus, voire compris ».♦
Besoins
Des fonds pour ‘’Grand Angle’’. Un projet de sensibilisation de l’APPT en collaboration avec PicForChange, banque d’images qui prône la diversité. Cette exposition de photographies en triptyque montre le monde vu de 130 cm. ‘’L’instantané’’ (moment de vie capturé). ‘’La photo volée’’ (une prise de vue à la dérobée ou des regards appuyés). Enfin, ‘’Dans les yeux de’’ (faire prendre conscience les difficultés rencontrées au quotidien). L’expos sera inaugurée à Paris le 25 octobre, jour de la Journée internationale du nanisme. Pour donner, c’est Ici
Bonus
- Selon une enquête 2022 commandée par l’APPT, neuf personnes de petite taille sur dix ressentent régulièrement de la gêne dans leurs déplacements. Plus de neuf personnes de petite taille sur dix indiquent avoir été victimes au moins une fois de discrimination ou de violence au cours de leur vie. Pour 70 % d’entre elles, ces discriminations ont lieu plusieurs fois par an, voire plusieurs fois par mois et même plusieurs fois par semaine.
- L’APPT pour les 300 adhérents : « Nous sommes environ 10 000 personnes de petite taille en France. Toutes sont plus ou moins passées par l’association. Elles nous demandent l’adresse d’une auto-école adaptée, d’un médecin spécialiste, un renseignement pour la reconnaissance de travailleur handicapé (RQTH), etc.
Un parent peut aussi mobiliser l’association car l’école du quartier refuse que son enfant soit scolarisé en classe ordinaire. Nous accompagnons aussi nos adhérents (environ 300 actifs par an) dans leur parcours de soin quand le nanisme résulte d’une maladie et ne constitue pas simplement une différence de taille. Au-delà des problématiques d’accessibilité, les concernés sont régulièrement confrontés à des problèmes physiques d’ordre rhumatologique. Nous œuvrons également pour leur intégration dans le monde du travail.
Aujourd’hui, l’association détient un gros dossier sur la juste pratique sportive des personnes de petite taille. Car jusqu’il y a peu, les enfants de petite taille faisaient peu de sport à l’école. Les médecins affirmaient que la pratique provoquerait des chocs, notamment sur la colonne vertébrale. Or, elle est essentielle pour l’entretien de la bonne condition physique ».
- Le parcours de Violette Viannay. Violette Viannay a grandi en Bretagne au sein d’une fratrie de six. Une enfance certes rendue un peu plus compliquée, mais heureuse dans une famille qui lui a donné « une sécurité intérieure ». Cette « petite dernière » a eu des parents très investis, « adhérents actifs de plusieurs associations ». Et prônant « de réelles valeurs humaines » dont la « sensibilisation et le respect de la différence ».
Elle a saisi une différence dans le regard de l’autre lors de ses études à Bruxelles en subissant notamment une première photo à la volée en 2014 : « ce fût un réel déclic ! ». Comme de nombreux adolescents de l’association, elle avait mis de côté l’APPT pendant un temps. Elle y est revenue après ses études, avec « l’envie d’apporter sa pierre à l’édifice ». Son parcours – elle a étudié, entre autres, le chant lyrique au conservatoire -, l’a amenée à problématiser le sujet de la représentation des personnes de petite taille dans l’espace public. Un sujet « qui lui tient à cœur » et sur lequel elle travaille depuis sa présidence en juin 2022.
La recherche. La forme de nanisme la plus fréquente est l’achondroplasie. Aujourd’hui, un premier médicament est sur le marché : le Voxzogo. Sa prise en charge actuelle « repose aujourd’hui essentiellement sur des soins à visée préventive et symptomatique ». Il ne soigne pas la mutation du gène, mais les nombreuses complications de l’achondroplasie. À ce stade, il reste difficile de mesurer précisément les effets. Toutefois, « il s’agit d’une réelle avancée pour la recherche ! »