Environ 27 000 personnes attendent une greffe en France. Or, à peine plus de 5 000 ont pu être réalisées en 2021, notamment parce que le don d’organes reste un sujet tabou. Maryse est ainsi morte faute d’avoir été greffée à temps, alors ses amis ont créé l’association « Maryse! pour la vie ». Pour sensibiliser le plus grand nombre, pour que chacun puisse faire son choix en connaissance de cause. Mais aussi pour financer du matériel à destination des services de greffes des hôpitaux.
Chacun est présumé donneur d’organes. Des mots inscrits dans la loi depuis 1976. Réaffirmés en 2016. « Une avancée car alors le don d’organes a de nouveau beaucoup fait parler, ce qui a permis de sensibiliser un peu plus le monde », se souvient Chloé Lecat. Parler et sensibiliser autour du don d’organes est son quotidien en tant que chargée de communication de l’association Maryse! pour la vie.
Cette structure cassidaine, créée en 2004 par une bande d’amis lorsque l’une d’entre eux est décédée en attendant une greffe, a fait de ce sujet son combat (voir bonus). Encore nécessaire alors que le don est inscrit noir sur blanc dans les textes de loi ? « Ce que les gens savent moins, c’est que le consentement de la famille est demandé. Et dans 35% des cas, elle refuse ». Par émotion, conviction religieuse, peur que le corps soit rendu avec un aspect différent… D’où la nécessité de sensibiliser encore et toujours sur ce geste altruiste qui sauve de nombreuses vies.
Parler, parler et encore parler du don d’organes
Il n’existe pas, aujourd’hui, de registre national des donneurs. Seulement celui des refus. Lors d’un décès, les infirmiers ou médecins le consultent et, si le défunt n’y est pas inscrit, ils entament alors le dialogue avec la famille. La question posée n’est pas de savoir si elle accepte le prélèvement, mais si la personne a déjà exprimé un engagement en faveur du don de son vivant. Il est donc primordial, pour que ses organes puissent être donnés, d’informer son entourage de ses vœux. L’association a d’ailleurs lancé il y a trois ans l’application du donneur, téléchargeable sur smartphone, pour faire connaître son positionnement.
Mais, on le sait, la mort est un sujet tabou en France. Difficile pour beaucoup d’aborder la discussion du don d’organes, surtout hors contexte. C’est pourquoi Maryse! Pour la vie multiplie les actions pour mettre le sujet en avant. « Le don d’organes ne fait l’objet que de deux campagnes par an, une nationale et l’autre mondiale. Notre objectif est d’en parler tout au long de l’année pour que ça devienne naturel », explique Pascal Bregeon, administrateur de l’association. Et Chloé Lecat d’ajouter : « Notre volonté est que les gens aient une position. Pour ou contre, peu nous importe. Et s’ils sont pour, qu’ils en parlent autour d’eux ». Plus de 900 personnes meurent chaque année faute de greffe, soit près de trois par jour.
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Sur le terrain pour sensibiliser
L’association organise régulièrement des manifestations : tournois de pétanque, de contrée, de golf… Elle participe aussi à divers événements à l’instar du semi-marathon Marseille-Cassis ou des régates. Et noue des partenariats pour être présente, sur le long terme, dans les actions d’autres structures, comme la Fédération Française d’Athlétisme ou, plus récemment, Aix-Marseille Université. Toutes ces opérations lui permettent d’échanger avec différents types de public, notamment les jeunes. « Ils sont une porte d’entrée pour toucher les adultes », glisse Chloé Lecat.
L’occasion de les informer ou de leur rappeler qu’un donneur peut sauver de 3 à 8 vies. Qu’il est possible de prélever les organes (reins, poumons, foie, cœur, pancréas, intestin) et également les tissus (cornée, veines, peau, os…) et les cellules. Que les dons sont majoritairement post-mortem – personnes en état de mort encéphalique ou après arrêt cardiaque – mais concernent aussi les vivants. Ce qui a été le cas pour près de 10% des greffes réalisées en 2021. « La greffe du vivant se prête bien à la situation actuelle avec deux tiers des personnes en attente de greffe le sont pour un rein », souligne Pascal Bregeon. L’association a par ailleurs créé la marque « Don d’organes, don de vie », avec un site internet dédié, pour véhiculer toutes les informations sur le sujet.
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Adhérer à Maryse! Pour la vie : la cotisation de 20 euros annuels (défiscalisable à 66%) donne accès aux différents événements organisés. Prochain rendez-vous : un tournoi de pétanque dimanche 3 avril à Cassis.
Des dons qui financent du matériel pour les hôpitaux
En plus de ce volet sensibilisation, l’équipe de Maryse! pour la vie intervient directement auprès des services de greffe des hôpitaux afin d’améliorer le quotidien des médecins. « On a par exemple financé l’acquisition d’un appareil de conservation des organes ex-vitro pour le service de chirurgie thoracique de l’hôpital Nord de Marseille. Il permet de garder les greffons plus longtemps après leur prélèvement, pendant 24h à 36h contre 6h à 8h d’ordinaire. Seulement trois établissements en France en sont équipés », expose Pascal Bregeon. Grâce à la machine, opérationnelle depuis un peu plus d’un an, quatre greffes supplémentaires ont pu être réalisées. Surtout, elle donne la possibilité aux chirurgiens de moins travailler dans l’urgence et ainsi de réduire les risques de rejet de greffe.
Autre matériel en partie financé grâce à l’association : du matériel chirurgical ou kiné. « On fait le tour des services de greffes en leur demandant ce dont ils ont besoin. En plus des dons de particuliers, on sollicite aussi directement les entreprises en leur exposant ce que leur don financera », précise Chloé Lecat. Les projets concrets aident à débloquer les signatures de chèque. Et l’association en a bien besoin puisqu’il s’agit de ses seules sources de financement. Elle se passe en effet de subventions publiques afin d’être « autonome et indépendante ». Tout soutien est donc le bienvenu. ♦
*Tempo One, parrain de la rubrique « Solidarité », partage avec vous la lecture de cet article dans son intégralité *
Bonus
[pour les abonnés] – L’amitié – Le ruban vert – La loi – Les plans greffe en France –
- Une bande de copains qui se bat en hommage à leur amie décédée – L’histoire de l’association Maryse! Pour la vie fait suite au décès en 2003 de Maryse, la maman de Chloé Lecat, en attente d’une greffe. Ses amis se sont réunis les mois qui ont suivi pour monter leur collectif et sensibiliser au don d’organes. Ils n’ont jamais arrêté depuis.
- Le ruban vert comme symbole – On le connaît moins que ses homologues rouge et rose, respectivement en faveur de la lutte contre le Sida et le cancer du sein. Depuis 2019, le ruban vert a pourtant été adopté comme symbole du don d’organes par les associations militantes, avec le soutien de l’Agence de la biomédecine et de la Fondation de l’Académie de médecine. Par ailleurs, le 22 juin est la journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe, et de reconnaissance aux donneurs. Idem au niveau mondial, cette fois le 17 octobre. Deux dates qui font l’objet de campagnes de communication pour sensibiliser à l’importance de ce geste.
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- Ce que dit la loi – Chaque individu est présumé donneur depuis la loi Caillavet du 22 décembre 1976. Un principe réaffirmé par la loi du 26 janvier 2016. Il repose sur trois règles : le consentement présumé (toute personne peut devenir donneur d’organes à moins qu’elle n’ait exprimé son refus de son vivant), la gratuité et l’anonymat. Juste après l’annonce d’un décès par le médecin réanimateur, à défaut d’une opposition exprimée dans le registre national des refus, l’équipe médicale interroge obligatoirement un des proches pour connaître la volonté du défunt. Plus d’informations sur le site du ministère de la Santé en cliquant ici.
- Un 4e plan greffe pour donner un nouveau souffle à la filière – Le nouveau plan « pour le prélèvement et la greffe d’organes » pour la période 2022-2026 a été présenté par le ministère de la Santé le 14 mars dernier. Il est doté de 210 millions d’euros supplémentaires, portant à 2 milliards d’euros le montant des engagements. Parmi les objectifs : augmenter le nombre de donneurs, développer la greffe rénale à partir de donneur vivant, développer le prélèvement et la greffe de tissus ou encore communiquer pour mobiliser le grand public. Toutes les mesures sont à retrouver en cliquant ici.