Accompagner les parents qui ont perdu un enfant, telle est la vocation du Point rose depuis huit ans. Cette association des Bouches-du-Rhône veut aller plus loin pour les familles dont l’enfant malade n’a plus de chance de guérison, avec une maison dédiée où parents et fratrie pourront y partager les derniers moments de vie. Ce projet est en train de se concrétiser et son parrain n’est autre que Zinédine Zidane.
La fin de vie des enfants est un sujet encore très tabou en France. C’est pourtant une douloureuse réalité pour des milliers de familles chaque année (voir bonus). Des proches qui se retrouvent souvent seuls et désarmés quand sonne l’heure du décès. Et que l’association Le Point rose s’est donné pour mission d’aider. Cette structure basée à Cabriès (Bouches-du-Rhône) les accompagne lors des premières années du deuil. Un suivi d’au moins trois ans, qui peut même s’étendre jusqu’au cap bien souvent difficile à passer de la cinquième année.
L’association propose des séances d’art thérapie, de médiation animale, de sophrologie, de sport, de psy, des challenges sportifs… Et, une fois par mois, le temps d’un week-end, un grand rassemblement de familles. « Notre but est de les aider à se remettre en mouvement, qu’elles aient l’envie de faire des choses. Au début, c’est en lien avec leur enfant défunt, comme par exemple aller dans la nature pour l’honorer. Toutes ces actions leur permettent d’y penser dans la vie plutôt que dans les larmes et c’est ce qui va les réparer », explique Nathalie Paoli. Une situation qu’elle-même a vécu en 2015, après le décès de sa fille cadette, Carla-Marie, emportée à 9 ans par une tumeur du tronc cérébral. De là est née sa vocation.
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Une maison pour vivre en famille les derniers instants
Dès la création de son association, Nathalie Paoli a mûri un ambitieux projet : ouvrir une maison du Point rose. À savoir un lieu où accueillir les familles au complet pour leur permettre de passer ensemble les derniers moments de vie de leur enfant malade.
La mairie d’Istres la soutient depuis 2019. « Je pensais au départ que ce serait compliqué pour une municipalité de porter un tel projet. Car le lieu aurait pu très vite être associé dans l’esprit des gens à un mouroir pour enfants », souligne la cofondatrice. Le maire, François Bernardini, l’a défendu auprès de la métropole (dont il est par ailleurs l’un des vice-présidents) afin qu’il voit le jour sur l’ancien domaine agricole de Conclué. Ce qui a donné lieu à une « convention temporaire de maîtrise d’ouvrage » en 2022.
Concrètement, un bâtiment neuf sera construit sur cet espace de 27 hectares. « Huit appartements médicalisables, de type T3 ou T4, y seront aménagés. Ils seront pensés comme une alternative à l’hôpital ou au domicile », souligne Nathalie Paoli. Les familles pourront y vivre ensemble, avec les éventuels frères et les sœurs, tout en profitant d’un cadre apaisant, entre nature et animaux, et du soutien de professionnels.
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Créer du lien entre la mort et la vie
Une autre partie du domaine, où se trouvent notamment des mas, sera par ailleurs réhabilitée pour y organiser des « séjours de ressourcement », comme le fait déjà l’association. Ainsi que des formations pour les professionnels, à l’image de la journée de conférences organisée en mai pour aborder la délicate thématique de l’échec thérapeutique et des soins palliatifs pédiatriques. « Ce projet crée du lien entre la période de la fin de vie et l’après, ce qui est très important. Ce que l’on apporte dans ces moments si durs permet à des graines de vie de germer ensuite », estime Nathalie Paoli.
La pose de la première pierre de la Maison du Point rose est attendue pour le printemps prochain. Quant à l’ouverture du lieu, il faudra patienter jusqu’à l’année 2025. « Selon l’ordre des travaux, une partie du domaine sera peut-être accessible avant pour organiser les séjours de ressourcement », espère-t-elle.
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Zinédine Zidane, parrain emblématique
La future Maison du Point rose compte en tout cas sur un parrain de choix : Zinédine Zidane. Le champion du monde 98 est apparu très ému lors de l’officialisation de cette fonction en juin dernier. « Vous avez choisi la bonne personne et je vais vous soutenir à fond (…) votre projet est plus qu’exceptionnel pour ces familles », a-t-il alors lancé, évoquant son histoire personnelle, à savoir la perte d’un frère à la suite d’un cancer en 2019. « Tout le monde a pensé que c’était moi qui avais fait le lien entre Zizou et l’association puisque j’ai auparavant travaillé à l’OM (ndlr : en tant que responsable du service presse). Mais c’est François Bernardini », confie Nathalie Paoli.
L’activité du Point rose continuera en parallèle de cette Maison, qui devra d’ailleurs trouver ses propres ressources pour fonctionner. L’idée serait d’y organiser des événements, de la formation, une activité commerciale via la vente de produits du domaine (par exemple l’huile de ses oliviers)… Un fonds de dotation va de plus être spécialement créé pour recueillir des financements publics comme privés. ♦
* L’AP-HM, Assistance publique des hôpitaux de Marseille, parraine la rubrique santé et vous offre la lecture de cet article *
Zidane devient le parrain de l’association Le Point Rose qui accompagne les familles des enfants atteints de cancer. @ZidaneOfficial_ @lepointrose
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— France 3 Provence (@France3Provence) June 19, 2023
Bonus
- Pour contacter le Point rose – Par mail ou téléphone : lepointrose@yahoo.fr ou 06 11 05 06 79. L’association a mis en place un numéro vert de soutien, accessible 24h/24, 7j/7 pour répondre à toutes les questions (besoins financiers, psychologiques, médicaux, administratifs, etc) : 0805 38 38 83.
- Des milliers de familles endeuillées par la perte d’un enfant – En 2020, 6 091 personnes de moins de 25 ans sont décédées. Dont 2 617 enfants de moins d’un an, d’après les derniers chiffres de l’Insee.